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ThS-Bericht

Ich hatte zu dem Zeitpunkt, als ich mich zur THS entschieden habe, seit 15 Jahren die Diagnose Parkinson und habe auch seit dieser Zeit Tabletten eingenommen. Ich war immer gegen die THS, einmal wegen der Operationssituation bei vollem Bewusstsein zu sein, und dann wegen der in Artikeln oder wissenschaftlichen Arbeiten immer öfter beschriebenen Persönlichkeitsveränderungen. Aber nach 15 Jahren ging es mir ziemlich schlecht. Ich habe alle 2 Stunden Tabletten genommen. Sogar nachts, wenn ich aufgewacht bin und zur Toilette gegangen bin, habe ich die letzte L-Dopa Tablette des Tages genommen, damit ich mich im Bett umdrehen konnte und morgens die Chance hatte, selbständig aufzustehen.

Ich war am Schluss so weit, dass ich nur noch 6 Std. geschlafen habe, und fürchtete, dass die Wirkung des L-Dopa nachlassen könnte, und ich dann gar nicht mehr die Chance haben würde, mich operieren zu lassen. Ich musste mir helfen lassen beim An- und Ausziehen und beim Ins-Bett-Legen. Mein Freund musste mich oft am unteren Bein ziehen, damit ich es überhaupt strecken konnte, das obere Bein angewinkelt darüber und mich dann zudecken. Das alles war für mich die Grenze des Erträglichen, zudem ich ja die Gewissheit hatte, dass es im Laufe der Zeit nicht besser wird.

Die Tests vor der THS habe ich alle gut bis sehr gut bestanden, so dass ich ohne Probleme zur OP zugelassen wurde. Ich ließ mich dann noch zu einer Studie überrreden, wo ein Konkurrent zum Monopolisten auf den Markt will. Mit dem Gerät sollte laut den Ärzten eine bessere Feineinstellung gegenüber dem Medtronic Gerät möglich sein.

Seit der OP im Mai 2012 sind jetzt die ganz steifen Zeiten vorbei, und ich kann mir wieder selber helfen. Das war mein selbstgestecktes Ziel.

Ich habe gerade noch mal meinen Freund gefragt, ob er bei mir eine Persönlichkeitsveränderung bemerkt hat. Er sagt nein, höchstens dass ich etwas weinerlicher wäre.

Ich selber merke ständig, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich laufe sehr langsam und schlenkere extrem mit dem ganzen Körper, was sich negativ auf mein linkes Knie auswirkt. Tanzen geht gar nicht mehr Hier erstirbt die Bewegung, Ich glaube, dass es ein Problem der Koordination und der mangelnden Lockerheit und Balance ist. Ich habe Schwierigkeiten, mich zu bücken. Es stimmt, ich bin weinerlicher, sehe meine Situation nicht mehr mit Humor Ich fühle mich weniger begeisterungsfähig als vorher. Manchmal denke ich selber, dass ich ein bisschen depressiv bin. Ich habe seit der OP ziemlich zugenommen: 7 kg. Durch Sifrol hatte ich schon 10 kg zugenommen, konnte dann aber mein Gewicht halten. Auch Neurologen sagten mir, dass man nach der THS zunehmen würde. Ich habe zwar öfter Appetit, auch Hunger, aber so viel esse ich nun auch wieder nicht, vor allen Dingen weniger Süßigkeiten als früher. Ich weiß langsam nicht mehr, was ich anziehen soll. Alles engt ein und sieht blöd aus, so dass ich mich selber fast nicht mehr leiden mag. Aber das ist eher eine Reaktion auf eine Folge der THS. Alle sagen mir: „Du musst Geduld haben, es sind erst 9 Monate vergangen seit der OP. Du bist noch nicht fertig eingestellt.“ Ich kann das Wort Geduld inzwischen nicht mehr hören.

Mir fällt noch etwas ein, was wichtig ist: Vor der OP hat man mir angesehen, dass ich behindert bin. Da konnte ich mit mehr Verständnis meiner Umgebung rechnen. Jetzt sieht man mir das weniger an. Was die THS bedeutet, weiß fast niemand., und meine Umgebung möchte hören, dass es mir besser geht.

Meine Zukunftsängste sind jetzt etwas andere: Wie lange hält die Wirkung an? Nach 1 Jahr hören die Nachsorgetermine, auch bei der Studie, auf. Einer Freundin, die auch die OP hat, sagte mir, es wäre ihr 1 Jahr lang gut gegangen. Was ist danach? Jemand schrieb ins Internet, wenn Du die THS hast, ist keiner mehr zuständig.

Update - September 2014

Jetzt sind es 2 ½ Jahre nach der THS. Ich habe manchmal wieder leichte Schwankungen. Allerdings hängt dies meistens mit dem Essen zusammen, denn dann wirken die Medikamente schlechter. Ich bin immer noch selbständig. Das Laufen geht bei mir nicht so toll. Ich laufe unheimlich langsam. Tanzen geht schlecht. Irgendwie bin ich in der Wirbelsäule steif. Persönlichkeitsveränderungen habe ich nicht. Das Weinerliche hat aufgehört. Ich bin nachts nicht mehr so aktiv wie vor der THS. Dafür schlafe ich länger. Ich habe jetzt minimal für die rechte Körperhälfte weniger Strom als für die linke. Dadurch hat sich die Überbeweglichkeit, die ich seit der OP im rechten Fuß hatte, stark gebessert.

Die Nachsorge ist durch die Teilnahme an einer neuen Studie auf 5 Jahre erweitert. Das heißt, ich fahre alle 6 Monate nach Köln ambulant in die Uniklinik, wo ich auch operiert wurde, Dann kann die Einstellung des Stimulators bei Bedarf geändert werden oder die Medikation. Dies war aber bisher nicht nötig. Außerdem fülle ich einige Fragebögen zu meinem psychischen, körperlichen und geistigen Befinden aus. Mein Freund füllt ebenfalls einen Fragebogen aus über meine Psyche.

Autor J. (Januar 2013)