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Willkommen

PAoL Parkinson Selbsthilfegruppe

bei PAoL

 

Vorstand

 
 
Wer wir sind und woran wir arbeiten

Wir, der Vorstand, treten ein für eine offene und transparente Vorstandskultur und ein freundschaftliches Miteinander.

Das vertrauensvolle Gespräch und der Informationsaustausch spielen eine zentrale Rolle. Durch unsere Zusammensetzung - erfahrene Vorstandskollegen und neu Hinzugekommene - bilden wir ein gutes Team, um gemeinsam die Zukunft unserer Selbsthilfe noch proaktiver zu gestalten. Wir laden jeden von euch ein, sich mit Vorschlägen, Anregungen, aber auch mit Kritik an uns zu wenden. Wir werden immer ein offenes Ohr für euch haben.

Unser geschäftsführender Vorstand
Vorsitzender:
Thomas Gremm-Roloff (Bergundtal)
Stellvertretender Vorsitzender:
Hans-Jürgen Wieczorek (Hansemann)
Finanzen:
Karl Gutmann (Charles)
 
 
Die Parkinson Selbsthilfegruppe im Internet, Forum Chat Video
Thomas Gremm-Roloff  (Bergundtal) 
 1. Vorsitzender 
 
Thomas Gremm – Roloff: geboren 1956, verheiratet, zwei erwachsene Kinder. Ich lebe im Dreiländereck D – CH – F in einem kleinen Dorf im Landkreis Lörrach. Mein ganzes Berufsleben – seit 1976 - war ich selbstständig tätig im Groß- und Einzelhandel mit antiken Möbeln und handwerklich gefertigten Reproduktionen. Ich verkaufe noch Restbestände aber im Grunde ist dieses Kapitel abgeschlossen.  
 
Vereinserfahrung habe ich in den geschäftsführenden Vorständen eines Kindergartenvereins und einer Schule in freier Trägerschaft gesammelt. Insgesamt waren das 15 Jahre. 
 
Im Herbst 2017 sah der Hausarzt hinter meinen Symptomen die Parkinson Krankheit. Seit Juli 2019 bin ich bei PaoL 
 
In unserem lebendigen und offenen Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene. Diese Selbsthilfestruktur zu erhalten und wenn möglich anstehende oder notwendige Entwicklungsschritte zu realisieren; Zukunft zu ermöglichen; das ist Aufgabe des Vorstands. Das kann durchaus anstrengend sein, ist aber auch interessant und mit vielen spannenden Begegnungen verbunden. 
 
Toleranz und Vertrauen sind die Basis der Vorstandsarbeit. 
 
 
Die Parkinson Selbsthilfegruppe im Internet, Forum Chat Video
Hans-Jürgen Wieczorek (Hansemann)
2. Vorstandsvorsitzender

geboren im Januar 1956, geschieden, 2 erwachsene  Kinder, geboren 1995 und 1997.  

Ich lebe im nördlichsten Teil von Bayern, im Nordosten Oberfrankens im Landkreis Hof. 
Mein Berufsleben war geprägt von Kontinuität,  jedoch auch vom Wandel. 47 Jahre beim selben Arbeitgeber, anfangs öffentl. Dienst, Fernmeldeamt, am Schluß die Magenta Telekom, die AG. 
Während all dieser Jahren war ich betriebsrätlich sowie gewerkschaftlich ehrenamtlich tätig. 
Immer auf der Seite der Schwächeren, der Arbeiter/innen und der Angestellten. 
Bevor ich mit 63 Jahren im Jahre 2019 in Rente ging, durfte ich die letzten 4 Jahre meines Arbeitslebens mich für die Belange der behinderten Kolleginnen und Kollegen in der Niederlassung Bayern einsetzen. Das hat mich sehr geprägt. 
Genau im Jahr 2019 bekam ich meine Diagnose Morbus Parkinson. Diese wurde durch mehrere neurologische Untersuchungen bestätigt. 
Bei PAoL bin ich erst seit April 2022. Ich möchte im Vorstandsteam mitarbeiten und mich bei den jährlichen Chatter-Treffen engagieren. So wird neben den vielen online-Vereinsaktivitäten und Aufgaben auch ein persönliches Kennenlernen gefördert und möglich gemacht. 
Mein Motto: “ Packen wir´s an, zusammen im Team schaffen wir das.  Altes Bewährtes erhalten, Neues wagen ” . 
…....bleiben wir neugierig............. 
 
 
 
 
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Karl Gutmann (Charles)
Kassenwart

Geboren 08.02.1961, verheiratet, 2 erwachsene Söhne (34, 36), 2 Enkel (w 6, m 4).Ich lebe seit Dezember 2023 mit meiner Frau in der Nähe von Radolfzell am Bodensee.Die Diagnose Morbus Parkinson habe ich seit 21.02.2013. Ein weiterer Meilenstein war ein Schlaganfall am 22.01.2021.Deshalb bin ich seit 01.02.2021 berentet.Zuletzt habe ich 21 Jahre im Vertrieb als Produktmanager (Dipl. Ing. (FH)) für Kabelkonfektionen bei einem mittelständischen schwäbischen Familienunternehmen gearbeitet.Mein Hobby ist das Fotografieren, hauptsächlich in Natur.Im Juni 2024 bin ich in den Vorstand von PAoL gewählt worden als Kassenwart .Ich werde nun die Finanzen des Vereins nach bestem Wissen und Gewissen führen und verwalten.
 
 

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Peter H. Weissengruber (WeissenPeter)
Beisitzer

Ich wurde 1958 in Linz in Österreich geboren, lebe im Norden von Österreich, bin verheiratet und habe 3 Kinder (1995, 2005, 2007). Durch mein (Berufs)Leben zieht sich wie ein roter Faden das Thema „Wandel“. Veränderung und Entwicklung passiert überall und jederzeit: und jede Veränderung kostet Zeit, Schweiß und Energie … und die eine oder andere Träne.Die Diagnose Parkinson bekam ich 2013. Das hat mein Leben und mein Selbstverständnis grundlegend verändert. Zur Bewältigung der Situation begann ich nach dem ersten Schock nach Informationen zu suchen. Viel Verständnis erfuhr ich bei zwei Internet-Foren, dort bekam ich Ideen, Perspektiven wurden mir eröffnet und auf konkrete Fragen bekam ich Antworten, Handlungsoptionen und Tipps. Und langsam entwickelte ich mich vom Fragenden zum auch Antworten Gebenden. 2018 bin ich dann PAoL beigetreten. Aus diesen zuerst rein virtuellen Kontakten haben sich mittlerweile tiefe und langjährige Freundschaften entwickelt. 
Um zu gewährleisten, dass auch andere Neuerkrankte und Betroffene diese Erfahrungen machen können und um sicherzustellen, dass Hilfen zur Bewältigung des Wandels zur Verfügung stehen, engagiere ich mich bei PAoL. Damit eine Struktur gewährleistet ist, die – wird sie angefragt -  die Botschaft vermittelt: „Du bist nicht allein!“  Ich bin fast immer für ein neues Projekt zu haben. Je kontroversieller desto gut. In schwierigen Situationen spreche ich die Dinge beim Namen an und bin deshalb nicht immer bequem. Aber mein „österreichische Charme“ macht das hoffentlich wieder wett.Mein „Lieblingswerkzeug“ sind Mindmaps und wann immer notwendig nutze ich meine Fähigkeiten, komplexe Zusammenhänge zu strukturieren und zu dokumentieren.Parkinson fordert aber seinen Tribut. Aufgrund meiner körperlichen Verfassung musste ich in den letzten zwei Jahren mein Engagement für PAoL reduzieren. Aber im Rahmen meiner Möglichkeiten unterstütze ich gerne mit Rat und Tat. 
 
 
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Manuela Pascher (Alraune)
Beisitzerin

geb. 1971, verheiratet, 2 Kinder im Schulalter. Ich lebe mit meiner Familie im Ruhrgebiet. In meinem ersten Beruf bin ich examinierte Altenpflegerin, habe nach einigen Jahren Berufstätigkeit Pharmazie studiert und bin seit 2003 als Apothekerin in einer öffentlichen Apotheke angestellt. Meine Parkinson-Diagnose erhielt ich 2021, gefolgt von weiteren Diagnosen im Jahr 2022. Mein Leben ist seitdem ein völlig anderes, es brauchte Zeit, wieder Halt zu finden und das Leben neu einzurichten. Dabei spielte auch PAoL eine entscheidende Rolle. Ich bin seit 2023 Vereinsmitglied und habe in kurzer Zeit viel Neues, Wissenswertes, aber auch Verständnis und Unterstützung erfahren, dabei konnte ich viele bemerkenswerte Menschen kennen lernen. Deshalb möchte ich mich im Verein engagieren, bin nun Beisitzerin im Vorstand und betreue das Projekt Next Generation der jüngeren Betroffenen mit.
 
 
Die Parkinson Selbsthilfegruppe im Internet, Forum Chat Video
Astrid Breuer (Fisch)
Beisitzerin

ich bin 59 Jahre alt und lebe seit meiner Kindheit am Rhein, geboren bin ich 1965 in Mainz und gelebt habe ich zeitweise in Bonn, wo auch mein Mann herkommt.

Wir haben zwei Kinder, Mario und Silvia im Alter von 29 und 27 Jahren, die die Anwesenheit meines Parkinson schon recht früh mitbekommen haben ,da dich bei Diagnosestellung noch U 40 war, das war im Jahr 2005.

Ich war geschockt ,dass ich die wie ich meinte eine „ alte Leute Krankheit „hatte und vertuschte das Ganze erst mal, wollte nichts davon wissen .Dann ging es nicht mehr und ich war durch die Sendung 40 Grad auf Gisi gestoßen und die Selbsthilfegruppe PAOL; welch ein Segen, denn alle Themen die, mir damals unter den Nägeln brannten konnte ich dort zur Sprache bringen und fand dabei auch viele Freunde.

Ich war beruflich natürlich auch noch eingespannt, als Buchhalterin bei einem Juwelier , merkte aber wie nach und nach die Kräfte schwanden und wurde 2013 in die EU Rente geschickt.

Ab da ging es mir besser und ich konnte meine Kräfte auf andere Dinge richten.

Ich gründete hier am Ort eine Selbsthilfegruppe (2016) und bin oft in Sachen Parkinson unterwegs.

So hier im Verein bei vielen Workshops und dem jährlich stattfindenden Jahrestreffen, die mir zeigten, dass noch eine ganze Menge geht. Und so möchte ich auch jetzt nach 20 Jahren den Kopf nicht in den Sand stecken und den Betroffenen , gerade auch den vielen Jung Betroffenen, Mut machen zu kämpfen, denn es geht immer weiter. 

Man wächst an seinen Aufgaben und das ist es , was mir hier auch immer gut gefallen hat....es sind alles Leute wie du und ich, die ihr Leben nochmal neu ausrichten und in irgendeiner Weise tätig werden. Das hab ich mir auch gesagt, als ich mich zur Wahl stellte....warum nicht nochmal Gas geben? Sport, sich bewegen, am Morgen schon tanzen und fotografieren, das sind meine momentanen Vorlieben.

Ich bin gespannt auf das Aufgabenfeld hier und kann sagen , ich hab die vergangenen Jahre hier im Verein Vieles vermittelt bekommen , vieles gelernt von den Älteren, was ich gerne weitergeben möchte und sage nun abschließend, 

wenn ich gebraucht werde, dann bin ich da.
 
 
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Elfriede Zabel (ELFE) 
Beisitzerin

 geb. 1958, verwitwet, 2 erwachsene Kinder, 3 Enkel.

Ich lebe ca. 12 km südlich von Augsburg. Nach meiner mittleren Reife absolvierte ich in unserem örtlichen Krankenhaus eine Lehre als Arzthelferin und arbeitete anfangs in der Röntgenabteilung mit Bereitschaftsdienst. Familiär bedingt wechselte ich in den Schreibdienst, schrieb Arztbriefe, Befunde etc. und verwaltete das Archiv insgesamt 43 Jahre lang bis zu meiner EU-Rente 2019. 
Meine Diagnose bekam ich 2004, hatte aber schon ca. 1998 die ersten Anzeichen. 
2014 traf ich Manu in der Reha in Gailingen und durch sie lernte ich JuP kennen. Bis dahin dachte ich, Selbsthilfegruppen seien nicht wichtig für mich, aber meine Meinung änderte sich schnell. Durch JuP und später auch durch PAoL lernte ich viele nette Menschen in ganz Deutschland kennen und habe ganz liebe Freunde gefunden,  die ich nicht mehr missen möchte. Auch das meiste Wissen über Parkinson habe ich durch die SHGs. 
Diese Erfahrungen möchte ich an andere, vor allem Neuerkrankte, weitergeben und arbeite deshalb im Vorstand von PAoL, damit dieser tolle Verein auch weiterhin bestehen bleibt.