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Über uns

Wir sind PAoL

Wir, das sind ca. 250 Vereinsmitglieder, die sich nach und nach über die Plattform von PAoL zusammengefunden haben. Wir kommen aus ganz Deutschland und einigen Nachbarländern und teilen zunächst nur das Interesse an der Krankheit Parkinson. Unser Verein eröffnet neben dem Informationsaustausch aber auch die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und Freundschaften zu finden. Diese verbinden uns oft über viele Jahre und über Hunderte von Kilometern. Und manchmal findet sich bei uns sogar der Partner fürs Leben.

Hinein in den Verein

Neben den Vereinsmitgliedern gibt es mindestens noch einmal so viele Personen, die unsere Seiten regelmäßig besuchen. Sie kommen als Gast und wir gewähren ihnen Einblick in viele Bereiche unserer Internet-Präsenz, da wir informieren, aber niemandem etwas vorschreiben wollen. Wir teilen unsere Erfahrungen gerne mit allen. Wer Fragen stellen und im Forum oder im Chat mitreden möchte, muss sich zwar anmelden, kann aber seine Identität geheim halten. Vielen ist es nämlich gerade am Anfang der Krankheit sehr wichtig, anonym bleiben zu können. Einige Bereiche auf unseren Seiten sind allerdings nur den Vereinsmitgliedern zugänglich. Natürlich wäre es schön, wenn sich ein User nach einer Weile entschließen könnte, PAoL durch eine Mitgliedschaft zu unterstützen. Denn der Verein hat einiges an Kosten zu tragen.

Willkommen „Neulinge“!

Unabhängig von Alter und Lebenssituation macht die Diagnose Parkinson jeden Betroffenen zum "Neuling" - neue Ängste, nicht ernst genommen zu werden, nicht mehr leistungsfähig zu sein, finanziell und sozial abzustürzen, Kindern und Partner nicht mehr gerecht zu werden...
Bei uns im Chat finden sie für diese Ängste volles Verständnis. So ging es fast allen unmittelbar nach der Diagnose und manche brauchen Jahre, bis sie mit der Krankheit umgehen können.
Für Neulinge ist es oft irritierend, dass sich die Paolis auch persönlich kennen. Und das, obwohl kaum zwei am gleichen Ort wohnen, von den Ballungsräumen einmal abgesehen. Wir treffen uns eben gerne und das nicht nur im Chat.

Berührungsängste

Besonders aus solchen virtuellen Erstkontakten erwächst der Wunsch, zu einem realen Treffen zu kommen. Viele Neulinge fürchten sich allerdings davor, bei einem ersten Treffen mit den Bildern einnes fortgeschritteneren Krankheitsverlaufes konfrontiert zu werden. Zu sehen, was auf einen selbst zukommen könnte, macht Angst. Das ging fast jedem am Anfang so. Zum Glück weicht diese Angst zurück, wenn der Neuling mitbekommt, mit wie viel Lebensmut die Fortgeschrittenen ihr Leben meistern und wie sie mit Freuden und Freunden noch immer Träume verwirklichen.

Das große Treffen

Das große Chattertreffen, einmal im Jahr im April, Mai oder Juni macht immer viel Spaß. Es hat einen großen Vorteil gegenüber anderen Unternehmungen in größeren Gruppen, nämlich den: Man ist mit seinen Auffälligkeiten kein Außenseiter. Man muss sich selbst in keiner Weise unter Druck setzen, gesund zu wirken. Das sollte man ja eigentlich ohnehin nicht, aber viele können nicht anders. Am Anfang der Krankheit kann man mit den Gesunden ja noch mithalten, später wird es dann immer schwieriger und in „gesunden“ Runden wird dann alles zur Qual, was bisher eine Freude war. Das braucht man bei PAoL nicht zu fürchten: Auf dem Chattertreffen finden sich Leute zum Quatschen, Spielen, Tanzen, Singen, Sporteln und vieles mehr – und jeder darf so sein, wie er ist – so krank wie er ist und auch so gesund.

Jung und jung geblieben

Paolis sind nicht so jung, wie sie sich fühlen, sie sind jünger! Auch wenn Parkinson den Körper vorzeitig in Altersstarre, Tremor, Langsamkeit und Ungeschicklichkeit versetzt, denken wir noch lange nicht wie 80 jährige nach einem erfüllten Leben. Unser Leben will noch gelebt werden. Und was in der Welt „da draußen“, wo alles schnell sein muss, eben nicht mehr geht, da machen wir es unter uns, nur eben langsamer. Man denke nur an die Fußballspiele bei Gisi in Sulzbach. Oder die vielen Kicker-Runden, die abgebrochen werden mussten, weil die Mitspieler vergessen haben, ihre Medikamente rechtzeitig zu nehmen und dann im OFF die Kugel nicht mehr hinreichend bewegen können. Beispiele gäbe es noch ganz viele.

Sozial und engagiert

Die soziale Seite von PAoL sieht man nach außen nicht so wirklich: Diese vielen kleinen und großen Hilfen untereinander bleiben im Verborgenen, machen die Paolis unter sich aus und gut ist es, dass es so ist. Aber wer länger dabei ist, lernt diese Seite näher kennen und schätzen. Spätestens wenn man selbst einmal Hilfe braucht und sie unkompliziert bekommt, zeigt sich wie stark unsere Gemeinschaft tatsächlich ist. Auch PAoL gewährt Hilfen, vor allem für die Teilnahme an wichtigen Vereinsveranstaltungen.

Kritisch und diskussionsfreudig

Wir diskutieren gern, engagiert, interessiert und echauffiert, also aufgeregt. Daran sollte man sich nicht stören. Das endet dann meistens in versöhnlichen Tönen. Das wiederum finden manche als zu harmoniebetont. Man sieht: Alles ganz normal bei uns.