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Diagnose Morbus – Parkinson – Was nun ?

Diesen Beitrag habe ich vor ca. 15 Jahren, kurz nach der Diagnose geschrieben.

Wegen einer anderen Problematik besuchte ich zu der Zeit auch eine Selbsthilfegruppe. Dort hatte ich Wochen vorher erzählt, dass der Neurologe bei mir die Diagnose „ Parkinson“ gestellt hat. Ich konnte einfach nicht darüber reden und musste erst mal meine Gedanken sortieren.
So entstand dieser Bericht. Er stellt einfach meine Art der Auseinandersetzung zum damaligen Zeitpunkt dar.

Diagnose Morbus – Parkinson – Was nun ?

WAS NUN? – diese Frage stellt sich in der Tat, wenn diese Diagnose eröffnet wird.

  • Wie soll das Leben weitergehen?
  • Was verbirgt sich hinter dieser Krankheit?
  • Wie soll ich damit fertig werden?

Ich habe lange mit mir zu kämpfen gehabt und kann es heute, teilweise noch nicht akzeptieren, dass diese Diagnose bei mir so eindeutig ist.

Ich machte mich auf die Suche nach Informationen, um ein Stück weit zu verstehen was auf mich zukommen kann. Bei meinen Recherchen erfuhr ich, dass ich mein Schicksal mit einigen tausend Menschen, die Jahr für Jahr mit dieser Diagnose zurechtkommen kommen müssen, teile. Davon sind ca. 10-15% unter 40 Jahre alt und gehören zu den sogenannten juvenilen Patienten.

Die Ärzte betonen oft und gerne, dass man an dieser Krankheit nicht stirbt, ob dieser vermutlich beruhigend gemeinte Satz so tröstlich ist, vermag ich nicht zu behaupten. Auch wenig hilfreich waren mir Schlagzeilen wie „Parkinson das Todesurteil für…“. Sie verunsichern nicht nur den Betroffenen sondern auch die Partner, Angehörige und Freunde.

Dass diese Krankheit das Leben einschneidend beeinflusst, bedarf keiner Diskussion. Wer einen Neurologen hat, der sich mit Parkinson auskennt und mit Rat und Tat für seine Patienten da ist, für den kann das Leben zunächst ziemlich „normal“ weitergehen.

Ich bin lange Zeit mit dieser Diagnose nicht fertig geworden und darf und möchte nicht darüber nachdenken was eventuell auf mich zukommt.

Sicher geht die Forschung weiter und für mich ist die Gen-Technik eine große Hoffnung. Vermutlich wird es noch lange Zeit dauern, bis man etwas Brauchbares in Richtung Stillstand oder gar Heilung erreicht.

Ein kleiner Ausflug in die Geschichte

Dass Parkinson nicht eine Krankheit der „Neuzeit“ ist, zeigt ein Ausflug in die Geschichte.
Schon aus der griechischen und römischen Antike gibt es im medizinischem Schrifttum eine Beschreibung dieser Erkrankung (z.B. bei Erasistratos 3. Jh. v. Chr., oder bei Galen von Pergamon 2. Jh. n. Chr.). James Parkinson (1755-1824), ein englischer Landarzt aus einem damaligen Vorort von London, hat 1817 ein kleines Buch mit dem Titel “An essay on the shakin palsy“ (eine Abhandlung über die Schüttellähmung) herausgegeben. Anhand von sechs Fällen beschreibt er darin die wesentlichen Merkmale der später nach ihm benannten Erkrankung.

In den Vorlesungsaufzeichnungen des französischen Arztes Brissaud taucht 1895 erstmals die Bezeichnung Parkinson-Krankheit (Maladie de Parkinson) auf. Wenig bekannt ist, dass Brissaud schon auf die schwarze Substanz (Substantia nigra) als mögliches anatomisches Substrat für die Entwicklung der Parkinson-Krankheit hinwies.

Ein Vierteljahrhundert später hat der junge Mediziner Tretiakoff in seiner Doktorarbeit bei seinen neuropathologischen Studien an Gehirnen verstorbener Parkinson-Patienten den Zelluntergang in der Substantia nigra bestätigen können.

Einen Begriff können wir allerdings vergessen – den Begriff Schüttellähmung. Er ist zwar heute noch hin und wieder zu hören, ist aber nicht mehr zeitgemäß. Parkinson kannte die Ursache der Symptome nicht und im Hinblick auf die Unbeweglichkeit der Patienten und ihrem Tremor ist diese Bezeichnung wohl entstanden.

Soviel zur Geschichte.

Fragen über Fragen

Viele weitere Fragen tun sich auf, wenn diese Diagnose gestellt und dem Patienten mitgeteilt wird.
Hier einige Fragen die mich beschäftigten:

  • Wie entsteht die Krankheit?
  • Was ist die Ursache?
  • Ist sie erblich?
  • Ist sie ansteckend?
  • Was waren bei mir die ersten Zeichen dieser Erkrankung?

Wie hätte ich eventuell früher feststellen können, dass etwas mit mir nicht stimmt? Denn lange bevor Parkinson diagnostiziert und erkannt wird gibt es Anzeichen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass mir zunehmend die Feinmotorik Schwierigkeiten gemacht hat und auch immer noch macht. Außerdem bekam ich nach Belastung Krämpfe in den Füßen und zwar überwiegend im rechten Fuß.

Wenn ich die letzten Jahre vor der Diagnose Revue passieren lasse, waren die ersten Anzeichen schon damals zu erkennen. Nur wer weiß denn darüber Bescheid, dass die Beschwerden auch Parkinson sein könnten. Bei mir waren es die Verspannungen im Schultergürtelbereich, eine gewisse Antriebslosigkeit, Steifheit in den Gelenken und Muskeln und eine deutliche Verlangsamung.

Ich hatte das unverschämte Glück, an einen Neurologen zu geraten, der Parkinson sofort in den ersten fünf Minuten erkannte. Nach einer neurologischen Untersuchung wie EEG, Dopplersonografie und einem Bewegungstest wurde dann noch mit L-Dopa getestet. Eindeutiger konnte daraufhin die Diagnose nicht ausfallen. Auf andere sehr aufwendige und kostenintensive Diagnoseverfahren konnte da verzichtet werden.

Das ist nur ein Auszug aus den Aufzeichnungen von 1999.

In der Zwischenzeit habe ich mich immer wieder gefragt: “Warum, Wieso, Weshalb“. Dass diese Fragen überflüssig sind und nicht beantwortet werden können, weiß ich selber. Ein Leben mit 60 habe ich mir auch anders vorgestellt. „Aber Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt!!!!“

Mit der Zeit arrangiert man sich mit der Krankheit (etwas anderes bleibt ja nicht) und versucht das Beste daraus zu machen. Schwierigkeiten macht dann doch mehr das Umfeld mit den gut gemeinten Ratschlägen und Äußerungen wie: “das ist zu viel für dich, das schaffst du nicht mehr“.

Was ich noch schaffen kann und was ich mir zumuten kann, kann nur ich alleine entscheiden und beurteilen. Dazu muss ich mich mit den Begebenheiten der Örtlichkeiten und meines Gesundheitszustandes (der sich im Laufe des Tages verändern kann) auseinandersetzen. Das ist nicht immer einfach und ein klares NEIN zu gewissen Situationen und Vorhaben ist oft hart. Mit der Zeit habe ich gelernt, was ich mir noch zumuten kann und was nicht.

Zwischen 1999 und heute sind viele Schlagzeilen in den Medien gewesen und sie wecken immer wieder die Hoffnung, dass es zumindest möglich ist, ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Aber bis jetzt bleibt da wirklich nur die Hoffnung und die stirbt bekanntlich zuletzt.

Wichtig ist es für mich, trotz meiner Einschränkungen weiter am Leben aktiv teilzunehmen.

Autor S.