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Was bedeutet MSA ?

Widerrede gegen den Wikipedia–Artikel zur Multi-System-Atrophie


In der Regel wird man nicht am ersten Tag der Parkinsonlaufbahn konfrontiert mit dem Wort MSA. Das dauert Monate bis Jahre, und bis dahin hat man hoffentlich nicht nur solche Artikel gelesen und nicht nur von den ganz erschütternden Geschichten gehört.

Wenn der Parki nicht besser wird mit den Medis, wenn der Körper ganz anders abbaut als beim Rest der Parkis, wenn massive vegetative Symptome auftreten, dann spürt man schon vor dem neurologischen Machtwort, dass da was nicht stimmt. ]a, man ist anders, obwohl man so gern genauso wäre wie andere.

Und dann steht da eines Tages der Ausdruck „atypischer Parkinson“ im Raum. Was ist das? Es ist was Schreckliches, daran kommt man nicht vorbei. Andere Parkis erstarren, sofern sie wissen, worum es geht. Ärzte werden verdächtig freundlich.

Und dann ?
Dann hast du nur noch die Wahl, entweder alles zu glauben, was Wikipedia schreibt, und andere Parkis dir zu verschweigen versuchen, oder du schaffst es, dem Problem ins Gesicht zu gucken. Ich habe alles gelesen, was ich in die Finger bekam, und schnell stellte ich verblüfft fest, wie widersprüchlich die statistischen Angaben über die MSA sind.

Wikipedia teilt uns mit, man verliere die Gehfähigkeit innerhalb von 3 bis 5 Jahren, der Tod trete im Mittel nach 8-10 Jahren ein. Aber was heißt eigentlich "im Mittel"? Doch wohl, dass es so kommen kann, dass es sogar schneller gehen kann, dass es aber nicht so kommen muss.

Es ist hilfreich, sich weitere Zahlenangaben zur MSA klar zu machen. In den letzten Jahren wurden in mehreren Hirnbanken Gehirne von verstorbenen Parkinsonkranken untersucht. Und man stellte bei allen Erhebungen fest, dass es einen bemerkenswerten Anteil Parkinsonkranker gab, bei denen kein idiopathischer Parkinson, sondern eine MSA vorgelegen hatte. Parkinsonweb nennt einen Prozentsatz von 8-10 %, die zu Lebzeiten, obwohl MSA vorlag, nicht als MSA diagnostiziert waren. Klockgetter nennt in einem Artikel aus dem Jahr 2003 je nach Hirndatenbank Werte von 5 bis zu 22 %.

Das heißt für mich, dass es eine ganze Menge MSA-Kranker gibt, die nicht in einer solchen Dramatik erkranken, dass die Diagnose zu Lebzeiten eindeutig zu stellen ist. Auch MSA ist also sehr unterschiedlich im Schweregrad und im Verlauf. Das klingt für mich schon etwas mehr nach Hoffnung als die brutalen Zahlen des Wikipedia-Beitrags.

Und wie ist es mit der Gehfähigkeit? Wikipedia sagt, man verliert sie innerhalb von 3-5 Jahren. Parkinsonweb sagt, nach 5 Jahren sitzen etwa 40 % im Rollstuhl. Aha … und die anderen 60 %? Noch ein Hinweis darauf, dass MSA nicht immer denselben dramatischen Verlauf nimmt.


Will ich alles runterspielen?

Nein, will ich nicht.

Atypischen Parkinson zu haben bedeutet, das alte Leben komplett zu verlieren, Schritt für Schritt. Alles, was vorher so normal war, das Leben im Freundeskreis, das Reisen, die Teilnahme an Veranstaltungen … das wird fast unmöglich. Der Verlust der Selbständigkeit kommt zwingend. Plötzlich wird man in eine Pflegestufe eingeteilt, und muss irgendwie ertragen, abhängig zu sein. Lebensaufgaben brechen weg, man kann ja nichts mehr tun und ist nicht belastbar. Man muss lernen, allein zu sein.

Trotzdem kann man auch mit einer solchen Diagnose einen Weg finden, weiter zu leben. Und solange man nicht weiß, dass man einen der aggressiven Verläufe hat, ist es zu früh, darüber zu verzweifeln. Das erzählt uns Wikipedia natürlich nicht, und erst recht kann uns niemand vorschreiben, welchen Wert wir einem kranken und hilflosen Leben beimessen.

Autor S.

2011 aus dem PAoL-Forum


Kommentar von G.

Ich danke dir sehr für deine Worte, du schreibst genau so, wie ich die Sache sehe.

Als ich vor Jahren an Parkinson erkrankte, bekam ich ein u.a. ein Buch in dem stand, das Parkinson zum Tode führt. Ich dachte, das kann es nicht gewesen sein und suchte solange, bis ich auf modernere Literatur stieß, die davon schrieb, dass wir nur an den Nebenwirkungen wie Lungenentzündung etc. sterben könnten.
Das war auch für mich dann wieder positiver zu lesen.

Jeder hat seinen eigenen Parkinson oder MSA oder sonst etwas. Wir können nicht genau sagen wann was passiert.
Und warum sollten wir die Tatsachen wegschieben, jeder möchte im Endeffekt doch aufgeklärt sein und genau wissen was er hat, um damit umgehen zu können, denke ich jedenfalls einmal.

Besonders dein letzter Absatz ist unheimlich positiv.