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Meine Diagnose

Die ersten dauerhaften Anzeichen von Parkinson habe ich bemerkt, als ich 42 Jahre alt war. Mein linker Arm pendelte beim Laufen nicht richtig mit. Ich dachte, dass dies mit meiner Arbeitsstelle zu tun hätte. Ich galt als langsam, obwohl ich mich ständig beeilte. Es war das Jahr des Börsengangs und es gab eine große Arbeitsplatzunsicherheit. Freiwerdende Arbeitsplätze wurden nicht mehr besetzt und der Druck nahm zu. Ich dachte, wenn ich 6 Wochen Urlaub mache, sollten meine Beschwerden behoben sein. Aber während des Urlaubs merkte ich: Wenn ich darauf achtete, pendelte mein Arm, wenn nicht, dann hielt ich ihn steif am Körper.

Als ich wieder zurück bei der Arbeit war, merkte ich, dass ich Dinge nur im Zeitlupentempo erledigen konnte, die anderen flott von der Hand gingen. Meine Schrift wurde immer kleiner und krakeliger. Ich musste immer früher aufstehen, um pünktlich zur Arbeit zu kommen, die Pausen wurden immer kürzer und ich schaffte mein Arbeitspensum nicht mehr. Auch privat hatte ich immer weniger Zeit, mich mal auszuruhen oder mich mit Freunden zu treffen. Ich suchte mir eine Putzfrau , aber auch das schaffte nur vorübergehende Erleichterung. Ich wusste damals – 1996 - fast nichts über Parkinson. Ich ging zu meiner Hausärztin wegen verkrampfter Rückenmuskulatur und Depressionen. Sie meinte eines Tages, es gäbe eine Vermutung, was ich hätte, aber das wäre nicht möglich, da ich dazu zu jung wäre.

Sie schickte mich zu einer Neurologin, die mich wiederum an die Ambulanz für Bewegungsstörungen der nächsten Uniklinik überwies. Entgegen meiner eigenen Erwartungen wurde dann dort Parkinson diagnostiziert.

Seitdem ich die Diagnose hatte, beschäftigte ich mich mehr und mehr mit der Parkinsonschen Erkrankung und war zunehmend entsetzt, was alles betroffen sein konnte. Praktisch alles, außer der Intelligenz. Ich trat der Gesellschaft für Humanes Sterben bei und informierte mich über die entsprechenden Maßnahmen.

Ich schloss mich aber nach relativ kurzer Zeit auch einer Selbsthilfegruppe an und fragte nach einer entsprechenden Psychotherapie. Nach einigem Nachhaken bekam ich die Auskunft, dass in Würzburg eine Studie im Gange wäre über eine „verhaltenstherapeutische Intervention bei Parkinson-Kranken“. Ich rief dort an und wurde wegen meines schlechten Zustandes in die Studie aufgenommen. Der Therapeut war sehr einfühlsam und die Therapie hat mir sehr geholfen und hilft mir bis heute immer noch.

Meine Angst, dass Leute mich ab jetzt komisch angucken würden und meiden würden, bestätigte sich nicht, weil meine Symptomatik in den ersten Jahren durch die Medikamente zwar für mich fühlbar, aber für meine Umgebung kaum sichtbar war.

Zwei Freunde distanzierten sich jedoch von mir. Beide hatten einen Vater, der ebenfalls Parkinson hatte, zu einer Zeit, als es noch kaum Medikamente für diese Krankheit gab. Ich konnte die Distanzierung zwar verstehen, trotzdem war es für mich schmerzlich. Dafür ergaben sich zwei neue, sehr schöne und verlässliche Freundschaften, die bis heute anhalten.

Außerdem lernte ich meinen jetzigen Lebenspartner kennen, nachdem ich schon 3 Jahre Parkinson hatte. Seit 10 Jahren leben wir jetzt schon zusammen. Er hat zwar keinen Parkinson, hat aber ebenfalls gesundheitliche Probleme. Wir können gut miteinander reden und haben zusammen viel für unser Leben gelernt.

Jetzt gehöre ich schon seit 12 Jahren der Online-Selbsthilfegruppe Parkins-on-line (Paol)an. Von diesem Erfahrungsaustausch profitiere ich sehr stark. Es gibt mir Halt und Selbstbewusstsein.

Eine Zeit lang hatte ich auch meine eigene Selbsthilfegruppe: Ich habe in den ersten Jahren meiner Erkrankung eine Übungsleiter Ausbildung beim Hessischen Sportbund gemacht. Nach der bestandenen Abschlussprüfung leitete ich ca. 3 Jahre lang eine Parkinson-Gymnastik-Gruppe. Dies machte mir großen Spaß. Das Programm gestaltete ich sehr abwechslungsreich. Keine Stunde glich völlig einer anderen. Und ich machte viel mit rhythmischer Musik. Später hörte ich, dass sich diese Art der Gymnastik für Parkinson gut eignet. Ich wollte noch eine Fortbildung für Parkinson machen, bekam dafür aber nicht genügend Unterstützung vom Hessischen Behinderten Sportbund. Nach 3 Jahren musste ich diese Tätigkeit beenden, da mein Parkinson heftiger wurde und auch die Teilnehmer sich immer mehr auseinander entwickelten.

Im Februar 1997 habe ich angefangen, Tabletten zu nehmen, als ich in der Uniklinik war zur Sicherung der Diagnose und zur Einstellung der Medikamente. Hier wurde ein Datscan gemacht und etwas später im Rahmen einer Studie eine PET-Untersuchung. Ich hatte einen idiopathischen Parkinson. Damals waren die Dopaminagonisten noch nicht so verbreitet wie heute. Ich habe also ausschließlich von Anfang an L-Dopa genommen. Nach ca. 3 Jahren kam dann ein Dopaminagonist zusätzlich dazu. Ich habe gemerkt, dass meine Konzentrationsfähigkeit seit dem Start der L-Dopa-Einnahme nachließ. Ich habe seitdem Schwierigkeiten, ein Buch zu Ende zu lesen.

Während ich am Anfang eine gleichmäßige Wirkung über den ganzen Tag verteilt hatte, veränderte sich dies nach ca. 4 Jahren. Ich konnte spüren, wann die Wirkung beginnt und wann sie nachlässt. Dies und die Erfahrung in der Selbsthilfegruppe befähigte mich im Lauf der Jahre, ein Mitspracherecht zu erheben. Was die Medikation betrifft, so bevorzuge ich die Absprache zwischen dem Neurologen und mir als der Patientin.

Leider musste ich nach etlichen Jahren der Einnahme den Dopaminagonisten wechseln, weil er im Verdacht stand, als Nebenwirkung undichte Herzklappen zu verursachen. Bei mir wurden plötzlich undichte Herzklappen festgestellt. Nach dem Wechsel zu einem anderen Agonisten nahm ich zu wie die meisten bei diesem Medikament, und zwar 7 kg.

Nach 15 Jahren Parkinson seit der Diagnose befand ich mich mit den Medikamentendosen an der oberen Grenze. Ich nahm alle 2 Stunden L-Dopa, hatte trotzdem noch steife Zeiten und konnte den zeitlichen Abstand zwischen den Mahlzeiten und der L-Dopa-Einnahme nicht mehr einhalten (1/2 Std. vor der Mahlzeit und 1 ½ Std. danach).

Zu diesem Zeitpunkt entschloss ich mich zur THS (Tiefenhirnstimulation). Ich ließ mich in der Uniklinik Köln operieren. Seitdem kann ich mir wieder selber mit allem helfen und kann, was das L-Dopa betrifft, auf gut die Hälfte reduzieren. Ich merke zwar, dass auch mit THS die Parkinson Krankheit weiter fortschreitet, weil die Schwankungen wieder zunehmen, habe aber doch einen ganz wichtigen Aufschub gewonnen. 2 Jahre nach der OP habe ich jetzt eine Einstellung des Schrittmachers erreicht, mit der ich weder zu steif noch überbeweglich bin. Leider habe ich, wie die meisten nach der THS, noch einmal 8 kg zugenommen.

Ich habe einiges an Hilfen bekommen, die in den nichtmedikamentösen Bereich fallen: eine Verhaltenstherapie, Krankengymnastik nach Bobath, Feldenkrais, energetische Behandlung, Meditation, Fußreflexzonentherapie, Homöopathie.

Jemandem, der neu diagnostiziert wird, würde ich empfehlen, unbedingt einen Neurologen zu finden, der einfühlsam und kompetent in Sachen Parkinson ist und sich zusätzlich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, die darin konsequent ist, keine Gelder von der Pharmaindustrie anzunehmen. Ich würde raten, möglichst wenig Medikamente zu nehmen und zu versuchen, über eine gute Krankengymnastik bzw. Tanzen oder Tai Chi eine Lockerung der Muskulatur zu erreichen. Nicht zu überlegen, „warum gerade ich?“, sondern das Schöne wieder im Kleinen entdecken, sich eine Aufgabe suchen und die Betätigungen den Möglichkeiten immer wieder anpassen. Und eine Heilung nicht auszuschließen, wer weiß, was die Zukunft hier bringt.

Autor J.