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DIAGNOSE

Als von der Diagnose ich erfuhr,
da war alles in mir in Aufruhr,
so jung und schon so krank,
ich wollt den Parkinson sperren in einen Schrank.

Nun ist das wirklich gar nicht so leicht,
er schleicht sich manchesmal heraus, ganz seicht
besonders wenn ich ihn kann nicht gebrauchen,
kommt er ganz schnell angelaufen.

Klebt sich an Dich fest wie Leim,
schwer ist´s zu Leben manchmal mit seinem Sein.
Geht er aber in Ruhestellung dann,
ist´s mir wieder als wär ich nicht krank.

Ich denke dann was kommt noch auf mich zu,
und spreche mir selber zu viel Mut.
Denn ich muß versuchen damit zu leben,
ich will ihm keine zusätzliche Nahrung geben.

Versuche mich nicht fallen zu lassen,
in diese dunklen Löcher, die im Übermaße,
fast nur dort vorhanden sind,
wo Krankheit und Negatives sich wiederfind.

Versuch zu leben so gut es geht,
habe Familie die zu mir steht.
habe Freunde die zu mir halten,
ich hab´s doch gut und ich hoff´s

es bleibt so erhalten.

Mein Leben mit Parkinson

Ich bin jetzt 57 Jahre, verheiratet, 1 Tochter von 38 Jahren. Seit 1988 joggte ich wettkampfmäßig und bin von 800 m bis Marathon alle Strecken gelaufen, wobei meine Lieblingsdistanz der Marathon wurde. Nicht nur deshalb traf mich die Diagnose „Morbus Parkinson“ Anfang 1997 sehr hart. Mit 37 Jahren änderte sich mein ganzes Leben von heute auf morgen.

Morbus Parkinson wurde nach einem sechswöchigen Krankenhausaufenthalt diagnostiziert, wobei ich glaube, dass die ersten Symptome schon 1994 auftraten. Während eines Marathontrainings 1994 bekam ich in den Zehen am rechten Fuß Krämpfe, erst in großen Abständen, später in immer kürzeren. Ich ging zu meinem Sportorthopäden, da ich natürlich dachte es hat was mit meinen Muskeln oder Sehnen zu tun.

Nach 2 Operationen am Fuß wurde ich zum Neurologen überwiesen, da inzwischen eine Steifigkeit des rechten Arms hinzukam und die Schrift kleiner wurde. Er überwies mich nach etlichen Untersuchungen ins Krankenhaus, wo ich nach genau 6 Wochen (und 2 Jahren) die Diagnose erfuhr.

Man riet mir, die benötigten Medikamente zu nehmen und nicht weiter nachzudenken, da ich ja jetzt einmal 5 – 10 Jahre Ruhe hätte.

Das war natürlich ein Schock für mich da ich dachte, jetzt kannst du gar nichts mehr machen. Zumal ich immer das Bild von Muhammad Ali vor Augen hatte. Ich dachte nur, das kann es nicht gewesen sein und versuchte mich von da ab zu informieren wo es nur ging.

Ich las alles was ich in die Hände bekam, informierte mich überall, fand über Internet die Adresse der DPV und schloss mich einer Selbsthilfegruppe in der Nähe an, wo ich noch andere Erkrankte kennen lernte. Sie waren im Wesentlichen viel älter als ich, Danach lernte ich auch noch jüngere Erkrankte kennen, von denen sich einige auch etwas engagierten. Und bin dadurch nach einiger Zeit auch eines der Gründungsmitglieder des Selbsthilfevereins PARKINS-on-LINE im Internet e.V.geworden.

Es dauerte ein halbes Jahr bis die Tabletteneinstellung gut war und ich demzufolge auch wieder leicht zu joggen anfing.

Das Joggen gab mir einen gewissen Ausgleich meiner Psyche wieder und half mir dabei, die Krankheit zu verarbeiten. Auch meine Familie war eine große Stütze in dieser Zeit und auch heute noch, wo die Symptome sich immer bemerkbarer machen. Unumgänglich finde ich dabei auch eine gute ärztliche Unterstützung.

Die Selbsthilfe beschäftigte mich sehr und ich gründete 2001 eine U40 Gruppe hier am Ort

Ich arbeitete noch bis zum Jahre 2004. Da merkte ich langsam meine Grenzen und auch die Symptome immer mehr. Ich war zu langsam und unbeweglich geworden für meinen Job als Sekretärin. Schweren Herzens, denn ich arbeitete gerne, hörte ich auf und wurde dann berentet.

Da ich dann viel Zeit hatte, kniete ich mich richtig in die Selbsthilfearbeit, veranstaltete mit meiner U40 Gruppe Aktionstage, initialisierte Studien, fuhr zu Symposien, war in Fernsehsendungen etc.

Auch für meine Familie war es eine große Umstellung, die wir, denke ich, ganz gut gemeistert haben.

Heute, 20 Jahre nach der Diagnosestellung, merke ich manchmal sehr krass die ON und OFFS der Krankheit, habe aber denke ich, mein Leben ganz gut im Griff, obwohl es immer wieder Höhen und auch Tiefen gibt.

Mit der SHG habe ich mich Anfang 2012 von der dPV gelöst (jetzt JuPark-Südhessen) und wir sind nun eine eigenständige Gruppe….

Zwar schreitet die Krankheit langsam aber stetig voran, doch ich versuche da Beste zu machen daraus. Der Sport, die Selbsthilfe sowie meine Familie helfen mir dabei auch sehr.

Mein großer Wunsch ist, dass die Krankheit irgendwann einmal gestoppt werden kann.

Autor G. (2015)