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Themenchat „Medikamente“ vom 24.10.2016 im PAoL-Forum

zusammengefasst von Mausi


Das Interesse war groß und der Chat voll. Knapp 30 Fragen wurden in ca. 1,5 Stunden, oft mehrfach, beantwortet. Vielen Dank dafür an Rieke, Lina, Fritz und auch Wicki.

Unsere Moderatorinnen Ruth und Bella hatten straff zu tun, niemanden mit ihrer/seiner Wortmeldung zu vergessen. Alle, die antworteten, bemühten sich darum, dass keine Frage vergessen wurde. War doch einmal eine durchgerutscht, wurde diese geduldig wiederholt und erhielt dann auch die ihr zustehende Aufmerksamkeit.

Zur Beachtung!

Wir alle können hier im Forum nur unsere individuellen Erfahrungswerte vermitteln. Sie stellen keine Handlungsanweisung dar und ersetzen auch nicht das persönliche Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Das Wertvolle daran ist – die Erfahrungen anderer Betroffener für sich selbst eigenverantwortlich überprüfen zu können und… informiert zu sein, wenn es das nächste Mal zum Neuro oder in die Klinik geht.


F – Was ist der Unterschied zwischen Sifrol und Sifrol Retard?

A – Sifrol Retard ist mit einer Hartkapsel umgeben, die den Wirkstoff langsamer hergibt - niedrigere Wirksamkeit, längere Gesamtwirkung


F - Ich hatte den Eindruck, dass das Retard beim Ausschleichen stärkere Nebenwirkungen als das normale Sifrol hat. Stimmt das?

A - Ich denke, das ist individuell.


F - Ich wüsste gern, ob Requip besser wegkommt als Sifrol.

A - Sifrol hatte ... glaub ich... die meisten roten Karten (bezüglich der Nebenwirkungen beim Wokshop). Aber das war natürlich nicht repräsentativ.


F - Normalerweise dürfte ein Medikament nicht ausgeschlichen werden, ohne es mit einem neuen zu ersetzen.

A - Das gilt im Allgemeinen aber nicht immer - es gibt Gründe, einen Wirkstoff völlig zurückzufahren, z.B. nach einer THS.


F - Also doch mehr L-dopa?

A - Den Agonisten runterfahren oder zu reduzieren bedeutet nicht automatisch mehr L-Dopa - manche Patienten sind überdosiert. Da ist eine vorsichtige Reduzierung ohne Ersatz sinnvoll.


F - Es kann auch sein, dass ein Agonist Suchtprobleme hervorruft. So dass ein Austausch erfolgen sollte oder muss.

A - So ist es.


F - Woran erkenne ich denn die Überdosierung?

A - Wenn die Wirkung nicht eintritt, kann es verschiedene Ursachen haben: das falsche Medikament, Unterdosierung oder Überdosierung - der Patient merkt es, der Arzt konstatiert es.


F - Wie kann ich erkennen ob ich überdosiert bin oder zu wenig habe?

A - Wenn du eingestellt wirst, geschieht das in kleinen Schritten - dann merkst du, wann eine Wirkung eintritt und wann eine weitere Erhöhung nur schadet.

A - Eine Überdosierung kann sich in unkontrollierten Bewegungen, Alpträumen, Unbeweglichkeit... äußern. Eben Erscheinungen, die du nicht kennst.


F - Welches Medikament ist besonders bei Rigor angesagt?

A - L-Dopa wirkt bei mir am besten gegen den Rigor.


F - Wirkung und Nichtwirkung und überdosiert - sieht dann alles gleich aus?

A - Nein, da müssen wir uns schon ziemlich gut beobachten, um diese feinen Unterschiede überhaupt zu fassen - und es braucht einen guten Neurologen.

A - Es ist wichtig hört auf euren Körper. Nur ihr kennt ihn und registriert Veränderungen genau.


F - Ich stelle fest, dass ich morgens, wenn die Tabletten noch nicht wirken, kein Freezing habe. Deshalb ist Freezing wahrscheinlich auch ein Zeichen für Überdosierung?

A – Freezing ist ein Symptom des zu niedrigen L-Dopa-Spiegels.

A – Morgens, wenn die Medis noch nicht wirken, haben viele von uns sowas wie einen Überhang von der Nacht.


F - Sind kleine Dosierungen mehrmals am Tag besser als große (z.b. 8 x 25 mg)?

A - Das musst du ausprobieren.... ich versuche das auch im Moment.

A - Da gibt es meines Wissens keine festen Regeln. Es hat auch mit deinen Essgewohnheiten zu tun - mit dem Arzt sprechen und experimentieren, meine ich.


F - Wer kennt sich aus mit Comtess = Entacapone separat ?

A - Auch da kann ich nur sagen: mit dem Doc sprechen und experimentieren - Der Vorteil des Entacapone extra ist, dass du steuern kannst, zu welchen L-Dopa-Gaben du Entacapone nimmst.


F - Ich weiß immer noch nicht was Freezing eigentlich ist bzw. wie es sich anfühlt? Meint ihr steif sein?

A - Freezing sind Blockaden in eigentlich beweglichen Zeiten - du "frierst ein", wenn du z.B. durch eine Tür willst. Im "Off" bist du meist völlig und allgemein bewegungsunfähig.

A - Freezing ist, wenn die Füße am Boden kleben und der Oberkörper weiter will. Es kann dann auch zu Trippelschritten kommen oder zu Stürzen. tritt bei fortgeschrittenem Parkinson auf.


F - Wenn ich meine Medis nehme, geht‘s mir soweit ganz gut. Aber wenn sie nachlassen, bekomme ich im Fuß und auch etwas im Arm (beides rechts wo ich auch meine Einschränkungen habe) Überbewegung. Was kann das sein? Ich dachte Überbewegungen bekommt man von Überdosiert sein!?

A - Überbewegungen entstehen auch bei stark abfallenden oder sich verändernden Wirkstoffspiegeln, d.h. bei Änderung der Anflutung auf den Wiederabbau/ -abfall der Spiegel oder im Peak der Tablette.

A - Das haben viele. Für mich ist das ein Signal Medis zu nehmen.


F - Ich habe herausbekommen, dass es bei mir wahrscheinlich ohne Stalevo nicht geht. Gleichzeitig ist das wahrscheinlich doch verantwortlich für einen guten Teil der Überbewegungen. Ich überlege jetzt, ob es vorteilhafter wäre, das Entacapone separat zu nehmen und so die Zeit der Einnahme zu variieren.

A - Ich halte das für unklug - Entacapone wirkt nur zusammen mit L-Dopa. Wenn du Entacapone zu einem anderen Zeitpunkt nimmst, verpufft die Wirkung. Nimm es also zusammen mit L-Dopa.

A - Entacapone flutet zeitlich ähnlich an wie L-Dopa, d.h. es ist in Stalevo zeitlich gut abgestimmt eingefügt. Entacapone baut sich schneller wieder ab als L-Dopa. Ich denke, es gibt keinen Vorteil, Entacapone gesondert zu nehmen. Es sei denn, du verträgst Stalevo aus anderen Gründen nicht.


F - Anscheinend wirkt es aber zu stark bei mir. Sonst denke ich, dass ich weniger Überbewegungen hätte. Ich denke, ich könnte auch durch zeitlich versetztes Einnehmen die Wirkung abschwächen. Ich nehme ja auch noch L-Dopa Da muss doch das Entacapon wirken. Die Frage ist nur, ob ich die Stärke der Wirkung steuern kann. Wenn es gar nicht wirken würde, gäbe es das Comtess wahrscheinlich nicht.

A - Entacapone gibt es extra für Medikamente wie Madopar, die es nicht enthalten. Bei den normalen magenlöslichen müsste es genau wie bei Stalevo zeitgleich genommen werden. Bei Retardtabletten macht es keinen Sinn, da die L-Dopa-Freigabe länger dauert als Entacapone wirkt. Entacapone ist, meine ich, nach zwei bis drei Stunden wieder raus aus dem Körper.

A – Entacapone wirkt nur zusammen mit L-Dopa. Aber du kannst es weglassen und so die Wirkung von L-Dopa ohne Zusatz wie im Stalevo zu testen.


F - Was macht Entacapone? Wozu dient das?

A - Entacapone ist ein sogenannter Comt-Hemmer. Comt ist ein Enzym, das Dopamin im Zentralhirn abbaut. Entacapone hemmt diese Enzym und erhöht damit den Dopaminspiegel.


F - Entacapone und L-Dopa wird doch in Kombination einzeln verordnet oder als Stalevo bzw. lce in einem präparat?

A - Richtig.


F - Mein Neurologe hat mal gesagt, Comtess bzw. Entacapone wäre das Parkinsonmedikament mit den geringsten Nebenwirkungen.

F - Kann man Comtess oder Entacapone auch in Monotherapie nehmen? Ich frage wegen den erwähnten geringsten Nebenwirkungen

A - Eigentlich wollte ich jetzt nein sagen. aber eigentlich müsste es auch bei noch vorhandenem eigenem Dopamin auch wirken. Wahrscheinlich dürfte es aber nicht viel wirken.

A - Ich habe nie von einer Monotherapie mit Comtess gehört. Dass man das körpereigene Dopamin länger erhält, hieß es bei dem MAO-B-Hemmer Antiparkin. Aber das Medikament ist in seiner Wirkung nicht erwiesen.


F - Wenn die Farbe des Urins irgendein Indiz dafür ist, wie lange Entacapon im Blut bleibt, so kann ich das dementieren, dass es nach 2,3 Stunden weg ist.

A - Nach Auskunft meines Arztes ist die Urinfärbung gesundheitlich unbedenklich. Sie als Wirksamkeit oder Wirkstoffniveau zu nutzen halte ich für nicht realistisch.

A - Ich habe Stalevo und hab immer schon dieses orange. Bin damals erschrocken gewesen. Ich wusste ja nicht wieso. Aber wenn man viel viel trinkt ist er normal.

A - Seit ich Entacapone als Comtess habe, puller ich orange. Setzt man Entacapone ab, normalisiert sich die Farbe des Urins wieder. Ich hatte nie Stalevo. Ich persönlich habe bei Comtess als Entacapone-Produkt keine Nebenwirkungen. Das kann bei anderen anders sein.


F - Bei Stalevo ist der Zusatzstoff Carbidopa, bei Madopar Benserazid. Macht das einen Unterschied?

A - Ich konnte z.B. Benserazid nicht vertragen. War über die Altenative.

A - Carbidopa und Benserazid sind beides sogenannte Decaboxilase-Hemmer. Sie wirken gleich, werden aber unterschiedlich vertragen bzw. wirken teilweise auch schlechter bei dem einen oder anderen.


F - Wenn ich bei 75 mg alle 3 Stunden Fluktuationen habe, sind dann 50 mg alle 2 Stunden besser?

A - Definiere bitte Fluktuationen. Dieser Begriff wird meines Erachtens immer viel zu pauschal genutzt.

F - Fluktuation ist, wenn es am Ende der drei Stunden zu einem Off kommt - die Wirkung also nicht ausreicht.

A - Nein, bei 75 mg L-Dopa ist das sehr wahrscheinlich das Ende der Wirkung der vorherigen Tablette und damit das Unterschreiten des motorischen Schwellenwertes.


F - Sollte man Agonist und L-Dopa zeitlich versetzt nehmen?

F - Nehme ich Sifrol Retard besser nicht zeitgleich mit L-Dopa? Oder unterstützt das eine das andere?

A - Beides sind dopaminerge Medikamente, die auf die Rezeptoren der Postsynapse wirken und sich hier addieren, also eigentlich kann man sie gleichzeitig nehmen. Ich habe mal gelesen, dass Sifrol auch steuernd auf die Präsynapse wirken soll. Aber das war nur ein Absatz. Demnach wäre L-Dopa und versetzt Sifrol sinnvoll. Aber letztlich ist das Raterei. Also... zusammen nehmen möglich würde ich sagen.


F - Kann man die Wirkung der Medis auch durch Eiweiß im Essen abschwächen?

A - Das stimmt. Aber woher weißt du dann wieviel mg L-Dopa du hast? Eine optimale Einstellung - das ist das a A und O.

A - Das weiß ich nicht, aber Hauptsache, die Überbeweglichkeit wird besser.

A - Zur "Eiweißsteuerung": das ist m.E. sinnlos, da nicht kontrollierbar bzw. steuerbar.

A - Hier gehört ein funktionierender Medikamentenplan her.