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Acht Gedanken zu Parkinson und Partnerschaft


1. Was ist der typische Parkinson-Patient?

Ich bin 54 Jahre alt, geschieden, habe meine Diagnose vor 11 Jahren bekommen und lebe heute mit einer ebenfalls parkinsonkranken Frau zusammen. Mein Thema ist nun „Parkinson und Partnerschaft“. Wen unter Ihnen kann ich ansprechen? Wer unter uns ist denn der „typische Parki“? Wer ist denn so wie ich, wer ist in der gleichen Lage wie ich? Etwa der 30-jährige Familienvater, der gerade verrentet wird? Oder die 60-jährige Singlefrau im achtzehnten Parki-Jahr, die inzwischen pflegebedürftig ist und regelmäßig von der Schwester besucht wird? Oder der 70-Jährige, der an seinem 50. Hochzeitstag von seinem Hausarzt die Diagnose erhält?

Ganz unterschiedliche Lebensphasen, ganz unterschiedliche Krankheitsverläufe, ganz unterschiedliche Familienstände – erwarten Sie von mir keine allgemein gültigen Ratschläge! Ich erzähle Ihnen von meinen Erfahrungen und stelle Ihnen meine Gedanken vor. Holen Sie sich das heraus, was Ihnen nützlich erscheint, stellen Sie Ihre eigenen Erfahrungen dagegen, vergleichen Sie, ziehen Sie daraus Ihre höchst persönlichen Konsequenzen. Es geht schließlich nur um Ihr eigenes Leben.


2. Nach der Diagnose

Nun gut! Sie haben also Parkinson. Der Arzt sagt Ihnen, was Sie haben, Sie bekommen das erste von ungezählten Rezepten und gehen erst mal ziemlich ratlos heim. Parkinson also ... Die Diagnose ist ein Einschnitt in Ihrem Leben. Es wird sich – nicht sofort, aber auf Dauer – sehr viel in Ihrem Leben ändern. Erste kleine Anmerkung am Rande: Nicht alles verändert sich zum Schlechten. Es gibt auch positive Aspekte.

Auch für Ihre Angehörigen ist die Diagnose ein Einschnitt. Vielleicht merken sie es nicht sofort, aber es ist so: Parkinson ist etwas für die ganze Familie. Ihr Partner steht vor seiner eigenen, sehr grundsätzlichen Entscheidung: „Will ich den voraussichtlichen Rest meines Lebens mit einem kranken, zunehmend leistungsunfähigeren Menschen verbringen?“ Ihr Partner wird sich überlegen müssen, ob er sein Leben mit Ihnen weiterhin teilen will, auch wenn Sie „langweiliger“ werden, wenn Sie nicht mehr an jeder Party teilnehmen können und wollen, wenn Ihr Auftreten nicht mehr dem Ideal „jung – dynamisch – schön – erfolgreich“ entspricht, wenn Sie die Langsamkeit einer Schnecke zu unterbieten beginnen. Würden Sie, liebe Miterkrankte, mit so einem Menschen, würden Sie mit sich selbst zusammen leben wollen? Ihr Partner muss die Entscheidung ganz allein für sich treffen. Haben Sie keine Angst vor dieser Entscheidung! Ich sage: „Ja, Sie sind auch mit Parkinson des Geliebtwerdens würdig.“ Nicht nur Ihr Angehöriger, auch Sie selbst werden die Diagnose als Gelegenheit nutzen, Bilanz zu ziehen. Sie sind nicht in einer aussichtslosen Lage! Das Leben geht auch mit Parkinson weiter – nur anders.

Wenn Sie und Ihr Partner sich für ein weiteres Zusammenleben entscheiden – gut! Wenn Sie sich jedoch dagegen entscheiden – auch gut, denn Ihnen ist eine Unsicherheit genommen, Sie haben Klarheit für sich. Und die Möglichkeit, Ihr Leben neu zu ordnen, in einer Phase der Krankheit, in der Sie noch über lange Jahre hinweg Ihr Leben selbstständig und selbstbestimmt leben können. Eine Trennung ist schmerzhaft, aber nicht das Ende des Lebens, und ein klarer Schritt kann besser sein als eine langjährig dahinkriselnde Scheinpartnerschaft mit ihren unschönen Begleiterscheinungen wie Untreue, Zank, Lieb- und Respektlosigkeit. Sprechen Sie mit Ihrem Partner darüber. Unbedingt! Auch wenn es schwer fällt! Ohne das Gespräch miteinander bleibt jeder von Ihnen mit seinen Ängsten allein. Und Ängste haben wir alle, denn wir wissen noch nicht, was die Zukunft uns bringen wird. Kann sein, dass Sie Ihre Lebensträume, Ihre Altersvisionen ändern müssen. Darin liegt eigentlich nichts Schlechtes. Meine Zukunftsträume waren immer ganz anders als die Wirklichkeit, und meistens war die Wirklichkeit viel überraschender, reicher, voller – ganz anders, als ich es mir gedacht hatte.


3. Zuspitzung

Ich gehe davon aus, dass Sie mit Ihrem Partner die grundlegende Entscheidung getroffen haben; unser Thema ist ja „Parkinson und Partnerschaft“. Sie wollen also zusammen bleiben. Gut so. Aber glauben Sie nicht, damit seien nun die Probleme vom Tisch! Oh nein, Sie haben nur die Voraussetzung geschaffen, sie zu bearbeiten. Die Probleme, die nun auf ihre Lösung warten, sind gar nicht ungewöhnlich und spektakulär. Es sind die Probleme, vor denen jedes alternde Paar steht. Parkinson schafft im Prinzip keine neuen Probleme. Es spitzt die vorhandenen Probleme nur zu. Parkinson wirkt wie ein Katalysator. Er beschleunigt die Prozesse. Das ist an sich nichts Schlechtes, es kann uns aber ängstigen wegen des rasanten Entwicklungstempos der Veränderungen in der Beziehung – ein witziger, aber furchtbar anstrengender Gegensatz zur parkinsonschen Langsamkeit. Wofür sogenannte gesunde Paare Jahrzehnte Zeit haben, nämlich gemeinsam ins Alter hineinzuwachsen, das müssen Sie im Zeitraffertempo lösen. Nicht einfach, aber machbar. Es gibt viele Wege, mit dieser neuen Erfahrung umzugehen, mehr oder weniger Erfolg versprechende. Entscheidend ist, dass Sie sich mit Ihrem Partner darüber verständigen, dass Sie an einem Strick ziehen. Während ich damals, 1995, nach der Diagnose das Gefühl hatte, dass sich der Boden unter meinen Füßen auflöste, dass sich mein Leben ändern musste, versuchte meine Ehefrau, den gewohnten Alltag aufrechtzuerhalten und Kraft aus der gewohnten Routine zu ziehen. Die Diagnose hatte uns beide im Innersten getroffen und erschüttert, aber wir hatten unterschiedliche Antworten darauf gefunden. Das konnte nicht gut gehen, und es ging nicht gut. Die manchmal vielleicht wunderlich erscheinenden Verhaltensweisen des Kranken und seines Partners sind nichts anderes als der Versuch, die Krankheit zu bewältigen. Manches kann der Partner gar nicht verstehen. Wir verstehen uns ja oft selbst nicht. Es dauert eine ganze Reihe von Jahren, bis man sich halbwegs mit der Krankheit eingerichtet hat. Sie brauchen also Geduld, gute Nerven und Flexibilität, um auf wechselnde Situationen und Zustände angemessen reagieren zu können. Was angemessene Reaktionen sind? Keine Ahnung ... wirklich nicht! Das müssen Sie schon selbst herausfinden, durch Beobachtung und vor allem durch das Gespräch.

Die Botschaft, chronisch krank zu sein, rüttelt an unserem positiven Selbstbild. „Spieglein, Spieglein, pidderpin, sag mir, sag mir, wer ich bin!“ So oder ähnlich heißt es in den Märchen. Ihr Spiegel ist Ihr Partner. Fragen Sie ihn. Aber Vorsicht! Es ist sehr schwer, über Gefühle zu sprechen. Die Gefahr von Missverständnissen ist groß. Wenn Sie ins Gespräch kommen, dann reden Sie bitte von dem, was Sie empfinden, was Sie bewegt. Senden Sie Botschaften über Ihre Befindlichkeit: „Ich bin unsicher, ob ich richtig medikamentös eingestellt bin!“ oder: „Ich fühle mich gut für einen Spaziergang.“ Oder auch: „Mir ist zum Heulen.“ Wenn Sie Ihre Partnerschaft gründlich ruinieren wollen, dann verwenden Sie die Wörtchen „immer“ und „nie“. „Immer sagst du ...“ und „Nie hast du ...“ – solche Satzanfänge treiben Ihren Partner mit Sicherheit in seine Ritterrüstung beziehungsweise in sein Schneckenhaus.


4. Vom „Schritt halten“

Bei einem „normalen“ Alterungsprozess beider Partner stehen auch beide vor den gleichen Problemen der Anpassung an die zurückgehenden Möglichkeiten. Wie vollzieht sich die Anpassung unter Parkinsonbedingungen? Passt sich der Kranke an den Gesunden an? Oder umgekehrt? Gibt es Wege dazwischen? Ich beschreibe mein Verhältnis zu den Gesunden so: Alle gehen bei einer Strandwanderung auf dem festen Untergrund des Ufers, ich jedoch wate durch das Wasser. Eine Weile kann ich Schritt halten dank eines größeren Kraftaufwandes. Allmählich falle ich aber zurück, ich ermüde. Der Widerstand des Wassers lässt mich immer weiter zurückfallen und erschöpfen. So geht es mir, wenn ich mich dem Leben der sogenannten Gesunden anzupassen versuche.

Immer wieder finde ich in den Info-Heften zu Parkinson aus berufenem wohlmeinendem Munde die Aufforderung, uns am sozialen Leben zu beteiligen, zu arbeiten, Kontakte zu pflegen. Das ist die „gesunde“ Haltung uns gegenüber. Darin steckt oft eine wenn auch gut gemeinte Überforderung des Kranken. Ich frage mich, ob wir Kranken tatsächlich Schritt halten müssen. Ist das „normale“ Lebenstempo überhaupt anstrebenswert? Schon die sogenannten Gesunden leiden am Tempo in der Arbeitswelt, im Verkehr, in den menschlichen Beziehungen. Wir können nicht mehr mithalten. Aber müssen wir das überhaupt? Ist das überhaupt sinnvoll? Müssen wir nicht eigentlich alle umdenken, was unser Lebenstempo betrifft? Mir steht das schreckliche Beispiel eines Freundes vor Augen, der um seiner Familie willen funktionierte. Er füllte jahrelang trotz Parkinson perfekt seine Rolle aus dank hochdosierter Medikamentengaben bis zum Zusammenbruch. Das kann es nicht sein. Wir brauchen eine neue Definition unseres Lebenstempos. Wir – das sind beide Partner. Diese neue Definition dessen, was Ihnen im Leben wichtig ist und was nicht, finden Sie nur, wenn Sie darüber sprechen – gemeinsam sprechen. Darum sprechen Sie um Himmels Willen miteinander, auch wenn es schwer fällt und Angst macht, denn Sie haben möglicherweise unterschiedliche Antworten.

Glauben Sie mir, Parkinson hat nicht nur Nachteile. Sie lernen auch, sorgfältiger zu trennen zwischen wirklich Wichtigem, Bedeutsamem und Oberflächlichkeit. Parkinson zwingt Sie, wählerischer zu werden. Bringt es diese Party wirklich? Was liegt mir wirklich am Umgang mit diesem und jenem Menschen? Ist da ein wirkliches Interesse aneinander oder ist es nur gesellschaftliche Konvention? Parkinson macht wählerischer.


5. Balance – oder: Die Karten werden neu gemischt

Jede Partnerschaft hat ihr eigenes Gleichgewicht zwischen Nehmen und Geben. Dieses Gleichgewicht gerät durch die chronische Erkrankung einer der beiden Partner aus der Balance. Der Kranke wird langsamer, ermüdet eher, ist nicht mehr so belastbar, leistet weniger. Was bedeutet das im partnerschaftlichen Alltag? Der erkrankte Partner kann auf Dauer seine Aufgaben nicht mehr in vollem Umfang erledigen. Dieser Prozess ist schleichend, aber doch wahrnehmbar. Die Mülltonne wird nicht mehr rausgestellt, Rechnungen und Briefverkehr bleiben liegen, das Essen kommt nicht mehr so pünktlich wie gewohnt auf den Tisch. Das gibt Zündstoff! Es zersetzt die gewohnte, wie geschmiert ablaufende Partnerschaftsroutine. Der Erkrankte empfindet Scham, sein Partner wird zunehmend unzufrieden. Eine Weile lässt sich dies kompensieren, indem der gesunde Partner mehr leistet. Aber das geht nur bis zu einer gewissen Belastungsgrenze. Was tun? Wieder hilft: Darüber reden. Sprechen Sie miteinander darüber, denn es gibt eine ganze Reihe von Lösungswegen:

  • Für einen langen Zeitraum reicht es, die Aufgaben neu zu verteilen. Der Erkrankte gibt nicht mehr erfüllbare Aufgaben im Haushalt auf und übernimmt andere, leichtere, aber ebenfalls notwendige Aufgaben.
  • Machen Sie Abstriche von Ihren Standards. Müssen die Fenster wirklich vierzehntägig geputzt werden? Reicht es nicht einmal im Monat? Müssen Handtücher wirklich gebügelt werden?

- Schichten Sie Ihren Familienetat um: Streichen Sie die gewohnten drei Wochen an der Nordsee und finanzieren Sie damit den Lebensmittel-Lieferdienst, eine Putzfrau oder andere Hilfsdienste. Denken Sie auch daran, wenn es Zeit wird, die Pflegestufe I zu beantragen. Die Zeit ist spätestens dann gekommen, wenn der pflegende Partner sich im täglichen Ablauf überfordert fühlt. Mit der Zuerkennung einer Pflegestufe haben Sie die Möglichkeit, einen Teil der Belastungen an professionelle Kräfte abzugeben. Es entlastet beide Seiten, und Entlastung werden Sie bitter nötig haben.

Wenn Sie darüber sprechen und gemeinsam nachdenken, fallen Ihnen eigene Lösungen ein, die Ihrer Situation und Ihren Lebenswünschen entsprechen und vor allem das Gleichgewicht des Gebens und Nehmens in Ihrer Beziehung erhalten. Diese Balance in der Beziehung ist ein Grundstein, aus dem gegenseitiger Respekt und gegenseitige Achtung erwachsen. Und die müssen Sie sich auch unter den veränderten Bedingungen erhalten.


6. Fürsorge – oder: Hilfe zur Selbsthilfe?

In vielen Partnerschaften – so habe ich es beobachtet – übernimmt der gesunde Partner immer mehr Aufgaben und schließlich auch die Pflege des Erkrankten. Darin steckt einerseits ein positives Verantwortungsgefühl des Gesunden, andererseits aber auch eine über Jahre andauernde Überforderung. Das schlägt auf die Qualität der Partnerschaft zurück. Ich habe auch beobachtet, dass Hilfe und Pflege zu Schlachtfeldern im Rosenkrieg, im Machtkampf innerhalb von Partnerschaften, werden können. Letzten Endes kann falsch verstandene Hilfe zu gegenseitiger Verstrickung in Abhängigkeiten werden: Der Gesunde braucht die soziale Anerkennung für seine „selbstlose“ Tätigkeit, der Kranke verliert immer mehr eigene Kompetenzen.

Hilfe für den erkrankten Partner ist also ein sehr sensibles Thema. Welche Hilfe wollen wir? Welche Hilfe brauchen wir? Wohin führt die Hilfe? Nicht jede Hilfe hilft wirklich. Es gibt Formen der Hilfe, die demütigend, entwürdigend und unselbstständig machend sein können. Ich nenne sie Fürsorge. Solche Hilfe will ich für mich nicht! Ich wünsche mir Hilfe, die mich im Grunde als eigenständige Persönlichkeit anerkennt. Das ist etwas prinzipiell Anderes, aber es ist nicht einfach voneinander abzugrenzen. Das Problem liegt auch nicht im einzelnen Hilfsangebot, sondern im Geiste, in dem geholfen wird. Liebe Angehörige, ich verstehe Ihre Unsicherheit, Ihre Ratlosigkeit. Helfen oder nicht? Wir verstehen ja oft selbst nicht, warum wir eine Verrichtung eben noch konnten, jetzt aber nicht mehr, und ob wir es in drei Stunden wieder können, ist völlig ungewiss. Mein Hauptproblem etwa ist die Feinmotorik. Knöpfe und Schnürbänder sind ein Abenteuer. Also verzichte ich auf Knöpfhemden und Krawatten und trage Hosen mit Gummibund. Das macht mich ein klein wenig unabhängiger und selbstständiger. Überhaupt haben wir unseren Haushalt in vielen kleinen Einzelheiten umgestellt, die uns das Alltagsleben vereinfachen und uns Hilfeleistungen anderer ersparen. Wenn meine Frau den Tisch deckt, dann legt sie für mich meist statt des Messers einen großen Löffel auf. Das ist nicht „Knigge“-gemäß, aber praktisch. Das hilft mir und ist so abgesprochen. Wenn ich mich in meinen Jackenärmel hineinquäle, hilft sie mir meistens nicht, denn ich will es selbst tun, auch wenn’s mir schwer fällt. Wenn ich hierbei Hilfe brauche, dann bitte ich darum. Oder sie fragt: „Kann ich helfen?“ Das nimmt mich ernst und lässt die Entscheidung bei mir.


7. Selbsthilfe – getrennte Wege für ein gemeinsames Leben

Ich gebe zu: Was ich gesagt habe, klingt glatt und einfach. Ist es aber nicht – ich weiß das. Ich weiß um die Momente der Rat- und Hilf- und Sprachlosigkeit, um die Momente, in denen man sich fragt: „Kenne ich meinen Partner überhaupt (noch)?“ Es gibt Themen und Gefühle, über die man mit seinem Partner eben doch nicht – wegen der allzu großen Nähe – sprechen kann. Es ist kein Vertrauensbruch gegenüber Ihrem Partner, wenn Sie Ihr Herz auch einmal woanders ausschütten, zum Beispiel in Ihrer Selbsthilfegruppe oder bei einem Menschen Ihres Vertrauens oder auch bei jemand völlig Fremdem. Das gilt für beide Teile – für den Erkrankten ebenso wie für den Angehörigen. Denn wir haben ja nicht nur angenehme Gefühle, sondern spüren auch Wut, Angst, manchmal Verzweiflung. Dies lässt sich manchmal Dritten gegenüber leichter äußern, eben weil die Beziehung zum Gesprächspartner nicht durch tiefe Gefühle „belastet“ ist.

Es ist kein Verrat, wenn der gesunde Partner Zeit für sich selbst beansprucht und ab und zu alleine ausgeht. Und es gibt keinen Grund zur Eifersucht, wenn der kranke Partner mit seinen Leidensgenossen in der Selbsthilfegruppe auch Intimes anspricht, Themen, die sonst nur in der Partnerschaft bleiben. Schaffen Sie also für sich und Ihren Partner Gemeinsamkeiten und Gesprächsanlässe und pflegen Sie ebenso Ihre Kontakte außerhalb Ihrer Partnerschaft. Mit einem Wort: Leben Sie wie vor dem Eintritt Parkinsons in Ihr Leben – nur behutsamer, aufmerksamer und bewusster.

8. Sexualität

Zum Abschluss möchte ich auf ein weiteres heikles Thema eingehen: Auf die Sexualität. Sie unterliegt erheblichen Veränderungen. Ich hatte meine Diagnose mit 43 Jahren erhalten und empfand so etwas wie Torschlusspanik. „Was denn? Ich und behindert?“ Unterschwellig empfand ich mich als wertloser, durch die Krankheit abgewertet, und wollte mir selbst durch eine Reihe von Sexabenteuern beweisen, wie begehrenswert und was für ein toller Hecht ich noch sei. Das war natürlich eine Sackgasse. Übrigens können uns auch die Medikamente, ohne dass es uns zunächst bewusst wird, in eine Sackgasse führen. Bei einem Teil der Patienten führt die Medikation zu einer Veränderung der Libido. Sie werden entweder „scharf“ oder völlig lustlos. Und beides kann für eine Partnerschaft verheerend sein, das kann ich Ihnen versichern! Wenn Sie an sich in dieser Hinsicht Veränderungen feststellen, dann sprechen Sie mit Ihrem Arzt auch über die Medikation als möglichem Auslöser. Aber auch wenn Ihre Medikamente nebenwirkungsfrei bleiben, müssen Sie im Verlauf Ihrer Krankheit Lösungen für neu auftretende Probleme finden. Viele Parkinsonkranke leiden unter einem veränderten Tag- und Nachtrhythmus, der die gewohnten Tagesabläufe in der Partnerschaft durcheinanderbringt. Auch Ihre Sexualität hat ja in Ihrer Partnerschaft bestimmte Gewohnheiten und Vorlieben entwickelt, die nun in Frage gestellt werden. Was nutzt es, wenn Sie um 3 Uhr nachts putzmunter und liebeslustig sind, Ihr Partner aber im Tiefschlaf liegt? Oder umgekehrt: Ihr Partner will Sex, Sie befinden sich aber gerade in einem Off und sind ziemlich bewegungsunfähig ... eine ziemlich blöde Situation, die, wenn sie sich häufig genug wiederholt, Ihre Partnerschaft gefährden kann.

Sie kommen nicht umhin, neue Formen der Sexualität zu entwickeln, die Ihren Bedürfnissen und Ihren körperlichen Möglichkeiten entsprechen. Das ist möglich und kann – glauben Sie es mir! – sogar recht lustvoll sein und neue Türen öffnen. Aber das geht nicht im Alleingang, sondern nur gemeinsam mit Ihrem Partner. Auch hier gilt wieder: Reden Sie darüber! Und experimentieren Sie gemeinsam. Lustvoll. Denn Sexualität ist mit Behinderung ja nicht ekelig oder unschön – sondern einfach nur anders.

Ein Wort habe ich in meinem Vortrag bis jetzt ausgespart: das Wort Liebe. Wenn Sie und Ihr Partner einander lieben, dann haben Sie eine gute Voraussetzung, die anstehenden Probleme des Alterns mit Parkinson als Untermieter gemeinsam zu bewältigen und in gegenseitigem Respekt und Achtung voreinander zu leben. Eine Garantie dafür gibt es nicht. Liebe kann wachsen und ebenso vergehen. Wir müssen sie in uns schon lebendig halten durch unser Tun. Ich finde, es gibt nichts Schöneres als einen Menschen an der Seite, der einige Stürme erlebt hat und bereit ist, mit mir noch einige weitere zu bestehen.

Reden wir darüber!


Autor R.