Flyer für Neudiagnostizierte

Hier zur gemeinsamen Bearbeitung, d.h. jeder kann Änderungen vornehmen, Ergänzungen und Kommentare einfügen.

was ist Parkinson überhaupt - und was geschieht da in mir…?
Ein Flyer, kurz, auf höchstens auf zwei kleinen Seiten, so verständlich wie möglich - das war mein Ziel. (moon)
..wichtig ist, dass man auf dem ersten Blick sieht, um was es geht. (miakol)

Ziele: Schock überwinden, Zukunftsängste reduzieren,
Hinweise zu Medikation, Warnung bzgl. IKS
zu Sport, Bewegung und Aktivität motivieren

die wesentlichen Punkte: 1. med. Info, 2. Trost, 3. Verhaltensempfehlungen.(Rodriguez)

Zielgruppe: Personen die gerade die Diagnose Parkinson bekommen haben, könnten diesen Flyer vom Neurologen bekommen.

Was mich ein ganz kleines bisschen stört, ist das Wort Anfänger. Vorschlag - „Einsteiger“ ? oder so? (Simone)

Ausgangspunkt unserer Überlegungen muss sein:

Was sollte der Neuling wissen, damit

- es ihm besser geht

- er das Richtige tut

- er Fehler vermeidet

Die Diskussionen in kursiv sind nicht Bestandteil des Flyers

Ich bin mir zwar noch nicht klar darüber, wie genau hier technisch dran gearbeitet werden kann, ohne dass es zu einer großen Verwirrung führen wird, aber ich ändere und/oder ergänze jetzt einfach mal drauf los und zu unterschiedlichen Zeiten immer wieder mal und wenn ich was begründen möchte, schreibe ich es grün und kursiv drunter…uoatsi

Diagnose Parkinson
Hier eine kurze Zusammenfassung für dich, wenn du gerade frisch oder noch nicht so lange die Diagnose hast

(zu manchen der folgenden Punkte gibt es Anregungen und Material, z.B. weiterführende Links, die dich konkret mit Vorschlägen versorgen: z.B. hinsichtlich einer bestehenden Selbsthilfegruppe, von angebotenen Aktivitäten und so weiter. Diese sind in einem Anhang am Ende der Info dargestellt)

Diese Klammer kann natürlich in der gedruckten Version raus. Aber zu gedruckten flyern könnte es einen der Region angepassten Anhang geben mit konkreten Daten zu SHGs in der Region, PPP-Gruppen, Ansprechpartner:innen usw.)

1. Was du wissen solltest

1.1. Du kannst mit Parkinson ein gutes erfülltes Leben führen.

Die Diagnose erschreckt zu Beginn, aber sie bedeutet nicht das Ende deines Lebens.

1.2. Du bist nicht alleine
Parkinson ist keine seltene Erkrankung, es gibt viele Menschen in deiner Nähe, die mit der gleichen Diagnose konfrontiert sind.

1.3. Jeder Parkinson ist anders
Sowohl der Verlauf als auch die Ausprägung der Symptome sind sehr individuell und variieren von Patient zu Patient sehr stark.

1.4. Parkinson ist nicht tödlich, nicht ansteckend und gilt nicht als typische Erbkrankheit.

1.5. Medikation
Die richtige Auswahl und Dosierung der Parkinson-Medikamente ist momentan noch die Basis der Gegenmaßnahmen zur Linderung der Symptome. Medikamente machen allerdings nur einen Teil der Therapie aus.

1.6. Weitere Bestandteile, um die Auswirkungen der Erkrankung möglichst lange möglichst klein zu halten

Die Auseinandersetzung mit Parkinson, eventuell auch alternative Therapien, die Annahme von familiärem Rückhalt, das Pflegen von Sozialkontakten, Aktivitäten aller Art sind alles Bestandteile, die dir deine Lebensqualität erhalten helfen.
Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychotherapie können immer mal wieder helfen, deine Bemühungen um Erhalt deiner Fähigkeiten wirksamer zu machen.

1.7. guter Umgang mit Parkinson
Die Lebensqualität ist weitgehend abhängig von psychosozialen Faktoren, dem Umgang (Strategien) mit der Krankheit (Bewältigung). Sorge gut für dich (Kraftquellen). Tue, was dir Spaß macht oder was du schon immer mal machen wolltest - Begeisterung und Vorfreude fördern die Dopaminausschüttung

2. Was du tun solltest

2.1. Bewegen, bewegen, bewegen und nochmals bewegen ₁
Bewegung jeder Art, möglichst täglich, halten Muskeln und Herz aktiv. Laufen,Radeln, Joggen, Schwimmen, Gymnastik, Klettern und andere Sportarten helfen, mit der Muskelsteife und eingeschränkten Beweglichkeit fertig zu werden. Auch gezielte Physiotherapie lindert Beschwerden des Bewegungsapparates. Letztendlich ist es egal, welche Art der Bewegung man auswählt: –Spaß machen muss sie!– sonst bleibt man nicht dran. Übrigens, Lachen ist die angenehmste Form von Bauchmuskeltraining.

2.2. Informiere dich über die Krankheit

Angst hat mensch vor Dingen, die mensch nicht kennt. Begegne deinen Ängsten mit Information. Außerdem:

Ärzt:innen sind auch nur Menschen und nicht jede:r Arzt/Ärztin ist Expert:in für Parkinson. Aber du bist der oder die Expert:in deines Körpers. Wenn du gut informiert bist, verstärkt das deine Position bei Entscheidungen, bereitet dich gut vor auf deine Zeit als Patient:in.

2.3. Suche Kontakt und Austausch zu anderen Betroffenen
Schließe dich einer SHG (Selbsthilfegruppe) an, in der du dich wohl fühlst. Um Fragen loszuwerden oder Erfahrungen auszutauschen, ein Schwätzchen zu halten oder persönliche Probleme zu teilen, miteinander lachen oder weinen - bei SHGs wie PAoL und deiner regional ansässigen SHG gibt es verschiedene Möglichkeiten, mit anderen in Kontakt zu treten.

2.4. Ernähre dich vielseitig und ausgewogen und trinke ausreichend
Bunt, frisch, vollwertig und vielseitig - so macht das Essen Spaß, ist gesund und lecker. Eine bessere Verdauung bedeutet besseres Wohlbefinden und somit Lebensqualität.

Flüssigkeit ist unentbehrlich für das Leben. Und gerade im Krankheitsfall ist ihre entgiftende Wirkung extrem wichtig. Nur Wasser, Kräuter- und Früchtetees zählen, und dein Gewicht x 30ml ergibt die Menge, die du täglich trinken solltest.

2.5. Behalte die Lust und Neugier am Leben, geh‘ raus ins Leben
Es bleibt uns überlassen, ob wir neugierig bleiben und was wir aus unserem Leben machen. Überlassen wir es nicht Parkinson, was er aus uns macht.

2.6. Hilfe annehmen ist kein Versagen

Wir sind zu Recht darauf stolz, wenn wir durch Training, durch Kreativität unsere Unabhängigkeit so lange es irgendwie geht, in so vielen Bereichen wie möglich, erhalten oder sogar wiedergewinnen. Aber wir werden auch an Grenzen stoßen, die wir nicht oder zumindest nicht alleine überwinden können. Sich dann Hilfe zu organisieren ist kein Aufgeben, keine Schande, sondern klug und selbstfürsorglich.

3. Was du vermeiden solltest

3.1. Die Suche nach dem „Warum“
Die Frage: „Warum gerade ich? “ wird keine Antwort finden, die weiterhilft. Manchmal kann man nur lernen zu akzeptieren. Es ist befreiender zu fragen: „Was hilft mir jetzt weiter, da ich nun einmal so krank geworden bin? “ In dieser Frage geht es darum, mit einer Krankheit und auch mit Einschränkungen leben zu lernen.

3.2. Stress und Überforderung
Versuche nicht immer alles perfekt machen zu wollen. Häufig ist gut gut genug. Energie, die du durch das Aufgeben des Perfektionsanspruchs einsparst, kannst du für andere Aufgaben verwenden oder sie nutzen, um es dir gut gehen zu lassen. Auch wenn ein NEIN anfangs vielleicht von Unwohlsein begleitet wird, solltest du es ab und zu nutzen. Nur du selbst ḱannst spüren oder spüren lernen, wann deine Belastungsgrenze erreicht ist.

3.3. In Interesse- und Antriebslosigkeit verfallen
Bleib aktiv! Versuche deine Selbständigkeit samt deinen täglichen Aktivitäten so lange wie möglich zu erhalten. Manchmal mag das schwierig sein, dennoch: Versuche Hindernisse zu überwinden. Du brauchst einen Motor, einen menschlichen Motor, quasi Komplizen, Menschen, die dich mitreißen, ziehen, schubsen oder herausfordern. Es hilft, sich zusammenzutun.

3.4. Ins Schneckenhaus zurückziehen
Vielen ist es aufgrund ihrer Erkrankung unangenehm, sich in der Öffentlichkeit zu zeigen. Nimm am Leben teil, anstatt den Rückzug ins Schneckenhaus anzutreten. Die soziale Einbindung ist das A und O. Kontrolliere immer mal wieder, womit du dich tagsüber in Gedanken beschäftigst – vor allem dann, wenn es dir nicht gut geht.

3.5. Thematisiere Parkinson nicht ausschließlich
Informationen, die unseren Körper betreffen, gehen uns besonders nah. Noch dazu, wenn sie mit einer gewissen Unsicherheit verbunden sind. Diese Unsicherheit besteht auf beiden Seiten, aber vor allem bei den andern. Wenn du das Thema P. von dir aus ansprichst, so tue das nur so lange wie nötig und sachlich, damit dein Gegenüber die Möglichkeit hat ebenso zu reagieren. Wenn dein Gegenüber ein weitergehendes Interesse daran hat, kann er/sie das von sich aus äußern. Und: du bist weiterhin viel mehr als an Parkinson erkrankt.

Nur ein Toter Fisch schwimmt mit dem Strom!

Anhang

zu ₁ :

https://www.parkins-on-line.de/dokuwiki/doku.php

Parkinson

Infos für Anfänger und alle anderen

Die einen zittern, die anderen haben steife Finger, Füße und andere Gelenke. Herr Parkinson versucht gerne uns lahmzulegen, ganz oder zeitweise. Dazu zeigt er sich in unterschiedlichen Facetten. „Jeder hat seinen eigenen Parkinson“, heißt es so treffend.

Parkinson erkennt man an vier möglichen Symptomen. Liegen mindestens zwei davon vor, dann ist die Wahrscheinlichkeit groß, daran erkrankt zu sein. Diese Symptome sind Tremor (Zittern), Rigor (Gelenksteifigkeit), Mikrographie (Kleinschrift, die Handschrift wird im Laufe eines oder mehrerer Sätze immer kleiner, fadenhafter und unleserlicher) bzw. ein Arm schwingt beim Gehen nicht mehr mit.

Jeder Mensch hat in seinem Gehirn die „substantia nigra“ („schwarze Substanz“), die dafür sorgt, dass der Botenstoff „Dopamin“ auf die Reise durch unseren Körper schickt werden kann. Dieses Dopamin wiederum sorgt dafür, dass der Körper beweglich ist. Bei Parkinson wird zu wenig Dopamin produziert. Entsprechend leidet die Beweglichkeit eines Erkrankten darunter.

Diese Erkrankung ist „progredient“, also voranschreitend. Sie verläuft bei jedem anders und reicht von „schnell bis langsam.“

Natürlich sollten wir mit aller Macht dagegenhalten und dazu die Möglichkeiten nutzen, die wir heute haben. Das sind beispielsweise physikalische Therapien wie Krankengymnastik und Massagen.

Auch weitere Therapien können gut helfen, wie etwa Ergo-Therapie und Logopädie. Vor allem aber brachte die medizinische Forschung Medikamente hervor, die üblicherweise gut wirken. So individuell wie die Erkrankung selbst ist auch die Medikation.

Mit ärztlicher Beratung und etwas Geduld muss herausgefunden werden, welche Medikamente und welche Dosis individuell die Besten sind. Diese Möglichkeiten sollten wir nutzen und Herrn Parkinson einen Strich durch die Rechnung machen. Wir können ihm seinen Triumphmarsch durch unseren Körper gehörig versauen… wenn wir das wollen.

Nebenwirkungen sind individuell möglich, dazu sollte man seinen Arzt gezielt darauf ansprechen und um genaue Aufklärung bitten.

Wie man Parkinson bekommen kann, also die Ursachen, sind noch nicht wissenschaftlich geklärt. Dagegen steht fest, dass Parkinson nicht tödlich und nicht ansteckend ist und auch nicht alstypische Erbkrankheit gilt. Empfehlenswert sind natürlich eine gesunde Ernährung sowie möglichst viel Bewegung (Spaziergänge, Sport, etc.)

Die weiteren Aussichten: Die Forschung läuft weltweit auf hohen Touren, vor allem in den USA. In Deutschland gilt die Universität Marburg als führend. Ziel ist es, zunächst das Voranschreiten zu stoppen und danach im zweiten Schritt die Heilung.

Letzteres scheint derzeit noch in weiter Zukunft zu liegen. Aber warten wir es ab, manchmal geschehen die Dinge im Leben schneller, als man denkt.

Weitere Infos sowie Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen:

https://www.parkins-on-line.de/dokuwiki/doku.php?id=start|

Flyer von Canty: Flyer Erstinformationen für Neuerkrankte [ParkiPedia ] (parkins-on-line.de)

Flyer von M.Riegels