Was bedeutet für mich die Diagnose und das „Outing“ bei Parkinson?

Ich kann mich genau an den Augenblick erinnern: Die Diagnose „Parkinson“ erhielt ich mit der Post, in einem Briefumschlag, denn die Praxis, die den DAT-Scan durchführte, schickte das Ergebnis auf meinen Wunsch zu mir nach Hause. Es traf mich doch härter als gedacht.

Als ich den Brief mit dem positiven Befund las, dachte ich komischerweise zuerst: „Det kannste kenem erzählen, da fallen alle um“. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich nur wenig populäre (ich würde ein Adjektiv wie „augenfällige“ bevorzugen) und unter „Parkinson“ bekannte Symptome, also nur selten ein Zittern, so dass auch niemand ahnen konnte, welche Ursache der merkwürdige Leistungsabfall, der Schwindel, die linksseitige Körperstarre hatten. Es waren eben Kreislaufprobleme und die Spätfolgen eines Schulterbruchs … fertig.

Im kleinen Familienkreis war denn auch Stillschweigen vereinbart worden. So schritt die Krankheit fort, und es stellte sich die Frage: Kann ich offen damit umgehen? Warum scheue ich mich dann, die Krankheit zuzugeben oder anderen davon zu erzählen? Es waren Befürchtungen wie:

• Dies könnte das AUS Im Beruf sein, weil man z.B. als Führungskraft dem Leistungsmaximum nicht mehr gerecht werden könnte.
• Die Nachricht darüber könnte andere veranlassen, mit Distanz zu reagieren und die Kompetenz in Frage zu stellen. Freiberufler wie Rechtsanwälte, Feinmechaniker, Zahnärzte, Musiker könnten Kunden und Aufträge verlieren, schneller als ihnen lieb ist, weil wenig bekannt ist, wie die Parkinsonerkrankung tatsächlich verläuft. Von daher sind viele Missverständnisse vorherzusehen.
• Die Beziehung oder Ehe wird mit Sicherheit vorschnell belastet werden, zumal die Krankheit sehr viel im Beziehungsleben verändern wird.
• Die eigene Wertschätzung gerät ins Wanken. Wer will schon als Versager dastehen? Krankheiten schränken ein, und damit kommt vor allem die Angst auf, von Freunden und Bekannten verlassen zu werden.

Und im Alltag zeigte es sich dann so, dass mir Geschäftsverhandlungen missglückten, weil ich mich sprachlich plötzlich immer öfter verhaspelte, dass ich schwindelig zwischen Aufgaben und Anforderungen saß, die mich überforderten, dass ich zu einer rätselhaften Figur wurde, dass sich immer mehr Menschen fragten, „was ist mit dem denn los?“ Ich geriet immer mehr in einen für Parkinson typischen sozialen Rückzug, auch privat. Der Sport fiel mir schwerer, meine Power-Touren über 100 Kilometer mit dem Fahrrad fielen mir schwerer, und der parkinsonbedingte Rigor (Muskelsteifheit) nahm sichtlich zu.

Die Notwendigkeit, aktiv mit der Erkrankung nach außen zu gehen, war gegeben. Aber, wie macht man das? Ich dachte mir, ein Schild umhängen, auf dem stehen würde: „Ich habe Parkinson“, wäre sicherlich keine Lösung. Erstens hat danach niemand gefragt, und zweitens kann das als ein Erheischen von Mitleid ausgelegt werden.

Ein weiterer Gedanke war: Wir alle leben in verschiedenen Kreisen, unter Freunden, in Vereinen, im Berufsumfeld. Manchmal reicht es, nur einer einzigen Person etwas unter dem Siegel der Vertraulichkeit zu erzählen, von der man erwartet, dass es gerade dann die Runde macht.

Da hatte ich mich geirrt: Die meisten behielten die Nachricht, dass ich an Parkinson erkrankt war, für sich. Und das Beste war: Niemand kehrte sich von mir ab. Einige traf es hart. Vor allem die Freunde, die aus ihrer Familie von Betroffenen wussten, die im hohen Stadium dahinsiechten.

Es gibt inzwischen gute Methoden und Medikamente, um den Verlauf der Erkrankung lange hinaus zu zögern, um die Teilnahme am Leben lange zu erhalten.

Das Outing der Parkinsonerkrankung ist kein Skandalvorgang. Wem alles wir die Erkrankung mitteilen, hängt sehr vom Stadium der Erkrankung ab und davon, welche Symptome nicht mehr verborgen werden können.

Zu den oben genannten Befürchtungen, sich als Betroffener zu outen, haben schließlich ebenso viele Gründe für ein Outing gesprochen:

• Das Leistungsdenken wirkt spätestens dann destruktiv, wenn wir nach außen eine lächelnde Maske hoher Leistungserfüllung aufsetzen, der im Innern nichts mehr entspricht. Zeitige Offenheit und vor allem in Führungspositionen ein konstruktives Gespräch mit den Beteiligten kann klare und allen verständliche Änderungen einleiten helfen. Es kann u. U. auch bedeuten, dass dies möglicherweise ein Ende der bisherigen Tätigkeit oder eine Versetzung auf einen weniger stressbelasteten Arbeitsplatz nach sich zieht.
• Bei bestimmten Berufen könnte ein Verheimlichen der Erkrankung einer Gefährdung für andere gleichkommen, beispielsweise bei Berufskraftfahrern. Dies sollte mit dem Arzt besprochen werden. In beruflichen Rechtsverhältnissen schützt Krankheit nicht vor Haftung.
• Nach meiner Erfahrung ist ein offener Umgang mit Krankheiten das beste Gegenmittel, um Nebenwirkungen beim Partner zu verhindern. Natürlich können wir nicht alle Reaktionen und Situationen vergleichen und vorhersagen, aber im Freundes- und Bekanntenkreis gilt: Wer Betroffene wegen solch einer Erkrankung meidet, der soll ruhig wegbleiben. An ihm oder an ihr ist dann nicht viel verloren. In meinem Fall war es nicht ein einziger, der von mir abgerückt ist. Im Gegenteil, das Verständnis, die Brücke der Freundschaften, ist gefestigter. Dies ist sehr allgemein gesagt. Viele Familienverhältnisse gestalten sich kompliziert und unterschiedlich. Im Zweifelsfall kann eine Beratungsstelle aufgesucht werden.
• Wir scheitern nicht, weil wir an Parkinson leiden, wir ändern nur unsere Ziele und justieren unsere Möglichkeiten neu ein. Werte, wie die der Leistungsmaximierung, der Unversehrtheit, der Schönheit, verschieben sich.

Mein Outing verlief in drei Phasen:

Die erste Phase war eine Öffnung mir selbst gegenüber. Ich akzeptierte diese Krankheit schließlich. Ihr Verlauf ist unausweichlich, und nur indem ich mich ihr öffne, kann ich den therapeutischen Möglichkeiten nachgehen.

Die zweite Phase war bei mir das Outing gegenüber engen Freunden und der Familie.

Und die dritte Phase betraf die allmähliche, gezielte und wohldosierte Mitteilung im beruflichen Umfeld, die es mir ermöglichte, die mir verbliebenen Ressourcen sinnvoll einsetzen zu können.

Autor T.