Schlafstörung

Meine Parkinson-Geschichte und meine Schlafstörungen

Hallo, ich habe meine Parkinson-Geschichte um meine Schlafstörungen noch mal renoviert und ergänzt:

Träume und Bewegung Seit dem Herbst 2010 weiß ich um meine Diagnose Morbus Parkinson. Doch mindestens Jahre zuvor hätte ich mich – so erzählte es meine Frau – immer mal wieder über zwei bis drei Tage – unruhig im Bett hin und hergewälzt. Mitunter hätte ich in ihre Richtung geschlagen! (Meine Frau nahm es nicht persönlich.)

Häufiger jedoch wären meine Schläge ziellos gewesen. Meine Frau erzählte auch, dass ich oft gleichzeitig mit den Bewegungen des Run-Um-Sich-Schlagens laut gesprochen hätte. Sie konnte allerdings nicht verstehen, was ich inhaltlich von mir gab. (Oder sie wollte es nicht gehört haben)

Aus dem Bett gefallen bin ich in diesen Jahren (noch) nicht.

Wenn ich unmittelbar nach solchen Aktionen aufwachte (was damals eher selten geschah), erinnerte ich mich immer an die Traumsequenz, die mit meinem Umherschlagen und Erwachen verbunden war.

Ich stelle nun die grobe Struktur von zwei solcher Träume vor:

Ich war allein (manchmal war ich auch Mitglied einer zufällig zusammengewürfelten Gemeinschaft). Ich wusste, dass ich mich in einem fremden Land befand und wir uns am Ende eines Krieges befanden. Ich hörte schreiend hervorgebrachte Laute in einer mir völlig fremden Sprache; Maschinenpistolen ratterten. Ich versteckte mich im Keller eines ehemals vornehmen Hotels. Dort buddelte ich mich unter einem kleinen Berg von Kohlen. Männer in Uniform entdeckten mich sofort. Sie führten mich, stoßend, tretend, schubsend, in eine dunkle, feuchte Kammer.

Draußen hörte ich Geschrei, lautes Bitten und Weinen und dann eine schnarrende Stimme, und dann gab es, nach einer kleinen stillen Pause, Schüsse, Schmerzensschreie. Wie eine Welle überkam mich die Erkenntnis, dass ich hingerichtet werden sollte.

In einem anderen Traum tauchten fremde Legionäre, riesige, unförmige Gestalten, auf. Es waren Dämonen, was für uns bedeutete, lieber die Flucht zu suchen und uns auf keinen Fall von ihnen in einen offenen Kampf verwickeln zu lassen. Ich hatte keinen Zweifel an der realen Existenz von Dämonen in unserem Universum.

Sie fanden uns schnell im Licht ihrer Suchlampen und mittels ihres Geruchssinns. Sie stellten uns entlang einer imaginären Linie auf. Wir würden sterben.

In den beiden Träumen (wie auch in den anderen Versionen) hatte ich richtiggehend Angst. Fast alle meiner Träume erlebte ich ohne eine schützende innere Distanz. Wie sagt Mensch (man + frau) so schön auf plastische Weise: Es ging mir durch Mark und Bein.

Um auf die Überschrift dieses Threads von Como einzugehen.

Zweimal überraschte mich ein ungewöhnlicher Inhalt eines Traums.

Ich befand mich auf hohen Bergen oder auf der Fassade von Gebäuden, auf die ich ohne Mühe geklettert war. Von dort sprang ich abwärts, ich hatte keinen Zweifel, dass ich fliegen würde.

Ich irrte mich, ich fiel.

Und tatsächlich habe ich mich auch vom Bett abgedrückt und bin eine Bettenhöhe tief auf den Boden und seitlich an einer Kommode abgeprallt.

Verlauf

Ich habe gerade mal den zeitlichen Verlauf meiner unbewussten Bewegungen rekonstruiert.

Die Anzahl dieser Art von Schlafstörungen nahm in den zwei, drei Jahren nach meiner Diagnosestellung massiv zu. Sie fanden, was Häufigkeit und Intensität anging, ihren Höhepunkt im Jahr 2005. Fast die Hälfte der Nächte wachte ich schreiend auf und kämpfte mit meinem Alb.

Weiterschlafen war illusorisch!

(Beim Korrekturlesen fiel mir die extreme Häufigkeit der Ereignisse auf, die ich angegeben habe. Es mag sein, dass auch meine gefühlte Häufigkeit hier mit hineinspielte. Aber auf alle Fälle, für die Zeit um 2005 stimmen die Zahlen!

Nach Rücksprachen mit meinem Neurologen besuchte ich über zwei Nächte die Spezialklinik für Schlafmedizin der UKM (Unikliniken der Uni Münster).

Vorher will ich noch erwähnen, dass mein gestörtes Schlafverhalten nicht nur das Umsichschlagen und das „Aus-dem-Bett-Fallen“ beinhaltete. Es manifestierte sich auch in meiner Schwierigkeit, abends einzuschlafen, und in der Schwierigkeit, durchzuschlafen. „Grübeln Sie in der Nacht?“ lautet wohl eine Mussfrage in der Anamnese zu Schlafstörungen.

Nein! Mich nervten nicht irgendwelche, sich wiederholenden Gedanken, noch fühlte ich mich über alle Maßen deprimiert. Es war eher eine ständige Unruhe, die hauptsächlich meinen Bewegungsapparat überfiel, die mich zwang, alle Sekunde lang eine neue Betthaltung einzunehmen, und die mich nicht zur Ruhe kommen ließ. So wie ich es gerade beschrieben habe, würde ich eine Ähnlichkeit zu dem Erscheinungsbild der „Restless Legs“ ziehen. Das „Restless“ bezog sich aber in meinem Fall nicht nur auf die Beine, sondern auf den ganzen Körper.

Mein gesamtes Schlafverhalten hatte mich zunehmend körperlich und geistig tagsüber schwerst müde gestellt, mein Körper schien wie mit Blei gefüllt! In Minutentakt drohte ich einzuschlafen. Doch kurz bevor dieser Augenblick sich manifestieren konnte, zuckte mein gesamter Körper einmal kräftig. Eine Kollegin fand, dass in diesem Rhythmus mein Körper sich zuerst auf das Einschlafen vorbereiten wollte, dass dann aber durch den Zuckimpuls im letzten Moment das Einschlafen gestoppt wurde. Sie würde das kennen. Wenn sie zu Bett ginge, würde sie auch vor dem ultimativen Übergang in den Schlafmodus manchmal, aber eher selten, durch solch ein Zucken gehindert. Vielleicht wäre diese meine „Schlafarchitektur“ chronisch geworden. Die Erklärung schien mir einleuchtend. „Schlafarchitektur“ (Diesen wunderschönen Begriff lernte ich über die spezialisierte Neurologin auf dieser Station kennen.)

So zuckte ich über die Dauer des Tages vor mich hin (auch beim Autofahren). Weder war ich wach im Sinne von klar, reaktionsbestimmt und verantwortlich, noch schlief ich ein. Über die Nacht schlief ich mit den vielen schlafbefreiten zeitlichen Lücken wohl nicht mehr als 3 Stunden am Tag. Zuletzt machte ich mindestens einen Tag in der Woche sozusagen durch (unfreiwillig!). Ein-, zweimal die Woche gelang es mir aber im Gegenzug, vormittags für 2 bis 3 Stunden einen einigermaßen erholsamen Schlaf einzuholen. Meine Wahrnehmung und meine Körperreaktionen verschlechterten sich immer mehr. Für mich ist es unglaublich, dass ich in diesem Zustand auch noch längere Strecken Auto fuhr und auch Patienten behandelte.

Ich lebte wie ein Gespenst unter einem Leichentuch, das durch ein mumifiziertes Skelett in die Aufrichtung gezwungen wurde.

Ich besuchte also für zwei Tage die Schlafklinik und wurde an ein EEG angeschlossen. Die Ergebnisse waren schon ohne die elektrischen Hirnableitungen überraschend. In beiden Nächten fand ich wie gewohnt kaum Schlaf, ich zuckte auch wie gewöhnlich, aber ich hatte keine einzige REM-Phase, dementsprechend hatte ich keine Träume. Die Neurologin nahm den Hinweis meiner Kollegin zur Kenntnis, die mein ständiges Zucken als Einschlafsabotage erklärte, favorisierte aber als Diagnose einen Fehler in der Reizleiterweitung im Hirn in Kombination mit einer Übererregbarkeit der betreffenden Nervenzellen. Ihre Diagnose zeigte in Richtung eines epileptischen Krankheitsgeschehen.

Sie verschrieb mir ein Antikonvulsiva, das Carbamezin. (Gerade habe ich nachgelesen. Carbamezin ist dafür bekannt, dass es intensiv und schnell mit anderen Medikamenten reagiert! Es sollte nur äußerst vorsichtig und unter laufender ärztlicher Kontrolle eingenommen werden.) Ich nahm in 6 Wochen 8kg zu und setzte das Medikament ab.

Nachwort: Ich habe über meine Krankheitsgeschichte berichtet und dabei den Fokus auf die „Schlafstörungen“ gelegt; natürlich war alles viel komplizierter.

Hier noch ein paar Hinweise:

(I) Natürlich hatte ich neben den Schlafstörungen viele andere Symptome, die teilweise auch ineinander übergingen und gehen. Neben Muskelsteife, Verlangsamung auch Ödeme, wie oben beschrieben massive Schlafstörungen, extreme Müdigkeit, Gewichtszunahme, fast manisches Verhalten, Explosion meiner Kreativität, Internet-Sucht …

(II) Vielleicht kann man die Gleichzeitigkeit von Träumen und Bewegen so erläutern: Unser Geist (was immer auch „Geist“ ist) befindet sich noch in der REM-Phase (in der Zeit im Schlaf, in der wir träumen,), also im Schlafmodus, während die Muskeln schon wach sind und auf die Arbeit warten. Wenn der Geist „schläft“, reagiert der „wache“ Körper auf die Wahrnehmungen im Traum. Schlaf bedeutet für das Gehirn übrigens nicht Untätigkeit. Im Gegenteil!

Das gibt es auch umgekehrt. Ich bin sicher, viele von uns sind schon in der Nacht oder morgens wach geworden, vielleicht sogar mit dem Empfinden, dass sich ein Unbefugter im Schlafraum aufhält, aber es ist kein Muskel fähig zu arbeiten. Wir sind gelähmt → für ein paar Sekunden bis Minuten. Der Körper ist auf „Schlaf“ gestellt. Wir wollen, aber wir können uns nicht bewegen, wir können auch nicht unsere Augen öffnen. Dieser Zustand kann sehr unangenehm werden. U.a. reicht die Atmungsbewegung nicht hin, um den Sauerstoffbedarf zu decken. So scheint dann jemand auf meiner Brust zu sitzen, der mich erstickt. Es dauert dann eine Weile, bis langsam die Bewegungsfähigkeit wieder zunimmt und schließlich vollständig abrufbar ist.

(III) Inzwischen ist es ja bekannt, dass solche Schlafstörungen, die (1) mit ungehemmter Bewegung im Schlaf einhergehen, aber auch in denen sich (2) eine Neigung zu Albträumen manifestiert, in einem hohen Ausmaß dem Ausbruch einer Parkinsonerkrankung vorhergehen. (Ähnliches sagt man auch über eine Minderung des Geruchsinnes) Ich habe rasant nach Diagnosestellung die Menge meiner Parkinson-Agonisten gesteigert. Unter anderem lag das daran, dass ich nur selten einen Neurologen aufsuchte, war ich doch der selbstherrlichen Meinung, dass ich nur eine lose neurologische Begleitung bräuchte, weil ich angemessen Ahnung von der Therapie hätte. So unterschied ich nicht genügend zwischen den Symptomen des Parkinsons und den Nebenwirkungen der Medikamente, insb. der Agonisten. Wie erwähnt, nahm ich rasch schon hohe Dosen von Pramipexol ein (2,1 md/d) und wechselte dann über zu Rotigotin (bis zu 16 mg/d). Heute würde ich zu hoch, zu schnell sagen!

(IV) Wer bis hierhin gekommen ist – alle Achtung (und danke für dein Interesse); es ist ein langer und nicht immer konsistenter Text. Vielleicht komme ich später mal dazu, zu beschreiben, wie ich aus dieser Mühle leidlich wieder herausfand.

Flocke Dezember 2023

Maßnahmen, die dabei helfen können, tagsüber wacher zu bleiben

• Bitte den Neurologen um eine Kontrolle deiner Medikation.
• Achte auf mäßige körperliche Bewegung, möglichst an der frischen Luft.
• Auf Kaffee oder Tee nach 16 Uhr und generell auf Alkohol verzichten.
• Ein leichtes Essen fördert den Schlaf, schwere Mahlzeiten dagegen nicht.
• Das Schlafzimmer sollte ruhig, abgedunkelt, kühl und gut belüftet sein.
• Leichte Bettdecken und Bettwäsche aus glattem Stoff vereinfachen das Umdrehen im Bett.
• Stell den Wecker oder Uhren nicht ins Sichtfeld: Nichts ist zermürbender, als in einer Aufwachphase dauernd auf die Uhr zu sehen.
• Lerne Entspannungstechniken, die du beim Einschlafen und auch in Aufwachphasen anwenden kannst.

Restless Patientenleitlinie

Seit 2023 gibt es eine 46-seitige Patientenleitlinie zu Restless-Legs-Syndrom. Die Leitlinie ist verständlich formuliert und kann auf der Website der Dt. Hirnstiftung gegen eine Gebühr bestellt und heruntergeladen werden. https://hirnstiftung.org

03.2025 Canty

80 % aller Betroffenen mit einer REM-Schlaf-Verhaltensstörung entwickeln eine Parkinson-Krankheit.

16. Dezember 2019 – Die REM-Schlaf-Verhaltensstörung (engl. abgekürzt RBD) ist durch lebhafte Träume und körperliche Aktivität im Traumschlaf gekennzeichnet: Die Betroffenen schreien, treten oder schlagen um sich im Schlaf. Oft schämen sie sich und gehen nicht zum Arzt.

Dabei können Medikamente Linderung verschaffen. Hinzu kommt, dass es einen Zusammenhang zwischen RBD und der Parkinson-Krankheit gibt – 4 von 5 Betroffenen erkranken im Laufe von 15 Jahren an der Parkinson-Krankheit. Derzeit wird an einem Test gearbeitet, der verlässlich vorhersagen kann, ob eine RBD in eine Parkinson-Krankheit mündet oder nicht.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Neurologie