Impulskontrollstörungen (IKS) sind bei Parkinson eine ernst zunehmende, oft tabuisierte Nebenwirkung der Behandlung. Besonders durch die Verabreichung von Dopaminagonisten ist die Wahrscheinlichkeit hoch.

Impulskontrollstörungen sind Verhaltensweisen, bei denen Patienten nicht mehr in der Lage sind, Impulse zu kontrollieren – trotz negativer Folgen. Die Handlungen fühlen sich für Betroffene oft unwiderstehlich an.

Es ist so einfach nicht, sich diesem Thema zu nähern. Ich habe es eingebracht und merke, dass es mir schwerfällt, ein erstes inhaltliches Posting zu platzieren. Einerseits ist es sehr persönlich/intim, andererseits ist es schwer, das in Worte zu kleiden, sodass es nicht zu platt, zu schwülstig, zu oberflächlich, zu klugscheißerisch … hinüberkommt.

Womit ich gerne als Erstes beginnen möchte, ist das Thema Impulskontrollverlust. Aus dem Jahr 2014 habe ich beim Surfen etwas dazu gefunden:

Zitat:

„Ein ganz großes Tabuthema scheint die Problematik von Verhaltensstörungen (Impulskontrollstörungen) zu sein.

Auch in diesem Forum?

Die Häufigkeit solcher Störungen beträgt in der Allgemeinbevölkerung circa ein Prozent.

Parkinson-Patienten sind dagegen mit ca. 6 bis 9 Prozent wesentlich häufiger betroffen. Diese Prozentzahlen beziehen sich aber leider nur auf Patienten unter Behandlung mit Dopaminagonisten. Da Verhaltensstörungen aber auch bei Levodopa und anderen Parkinsonmedikamenten auftreten können, wird die Dunkelziffer wohl höher liegen.

Aber warum treten diese Störungen bei uns Parkis so häufig auf? Ist hier nur die Dosierung der Medikamente schuld? Kann auch die soziale Zurückgezogenheit dazu beitragen? Welche Verhaltensstörungen sind bekannt und können diese Medikamentengruppen zugeordnet werden?

Warum wird dieses Thema von Medizinern, Betroffenen, Angehörigen und den Medien so umgangen?

Fragen über Fragen, Antworten sind nur wenige vorhanden!

Da ich selbst ein Betroffener war, möchte ich diese Runde hier im Forum eröffnen und hoffe, dass das Siegel der Verschwiegenheit nach und nach bröckelt.

Welche Verhaltensstörungen sind mir bekannt und welche Folgen können sie haben? Pathologisches Spielen

Spielsucht – Kaufsucht (beherrscht die Lebensführung des betroffenen Patienten und führt zum Verfall der sozialen, beruflichen, materiellen und familiären Werte und Verpflichtungen)

Hypersexualität

Übermäßig gesteigertes sexuelles Verhalten (Nymphomanie bei Frauen, Satyriasis bei Männern).

Binge Eating

Essanfallsstörung (Betroffene konsumieren wesentlich größere Nahrungsmengen, begleitet von dem Gefühl, keine Kontrolle über das, was oder wie viel sie essen, zu haben)

Dopaminerges Dysregulationssyndrom

Zwanghaften, ansteigenden Konsum von dopaminerger Medikation (Reizbarkeit, Ruhelosigkeit, (Hypo-)Manie und Stimmungslabilität)

Punding

Gekennzeichnet durch komplexe, stereotype, andauernd wiederholte, nicht zielorientierte Tätigkeiten, welche in der Regel als angenehm und entspannend empfunden werden (Computergebrauch, stundenlanges Sammeln, Sortieren und Ordnen von Gegenständen und Geräten). Führt oft zu einer Vernachlässigung von Mahlzeiten, Schlaf, Hygiene und sozialen Kontakten.“

Die nachlesbaren Antworten darauf waren bescheiden. Und meine Frage, ob dieses Thema noch lebendig sei, blieb unbeantwortet.

Darum starte ich es aus eigener Betroffenheit hier nochmals.

Soweit einmal der Vorspann.

Aber ich will mal sehr persönlich beginnen. Ich denke, der MP hat bei mir rund um 2007 begonnen, damals war ich knapp vor meinem Fünfziger. Zumindest kann ich mich in diesem Zeitraum an erste Symptome erinnern; ich habe mich schwergetan, den Rucksack beim Wandern links zu schultern, mein Rücken und meine Bandscheiben haben begonnen, Schwierigkeiten zu machen etc. Bis zur Diagnose hat es noch etwas gedauert, aber ich bin gut orthopädisch versorgt worden.

Dann die Diagnose. Erleichterung, weil wissen, was zu tun ist, und Verzweiflung, unheilbar krank, wechseln sich ab. Dann kommt die Behandlung. Ich spreche auf Sifrol gut an, die Beweglichkeit steigt, die Stimmung ebenfalls. Und dann bemerke ich, dass ich zunehmend mehr Lust am Einkaufen habe.

Ich liebe mein ganzes Leben lang schon schöne Dinge. Aber der Drang, diese unbedingt sofort haben zu müssen, ist neu, und der unausweichliche Druck, das sofort realisieren zu müssen, ist mir vorerst nicht bewusst. Ich beginne, Stammkundschaft bei Amazon zu werden. Es gibt viele Dinge, die mir gefallen, immer schon gefallen haben. So z.B. hochwertige Messer (ja, wirklich: Messer). Ich hatte bisher immer dann eines gekauft, wenn ich eines gebraucht habe. Ein neues Küchenmesser, oder ein Multifunktionsmesser für den Urlaub, ein Taschenmesser für unsere Wanderungen … Aber plötzlich habe ich eines gekauft, ohne dass es einen Anlass dafür gab. Einfach so. Und so kam ich auf eine ganz ansehnliche Sammlung von mehr als 50 Messern. Zugegeben, eines schöner und besser als das andere: Damaszenerstahl, intelligente Klappmechanismen, extravagante Griffe, japanische Sushimesser, norwegische Filetiermesser …

Als Erstes hat es meine Frau bemerkt. Brauchst du wirklich schon wieder so ein Ding? Ja, natürlich, sonst würde ich's ja nicht kaufen.

Nach den Messern kamen die Tablets und Bluetooth-Tastaturen. Ich bin beruflich viel unterwegs. Und da ist es mehr als legitim, mir adäquates Arbeitsgerät zuzulegen.

Und im Rückblick bemerkte ich, dass ich begann, Probleme zu konstruieren und zu lösen, die ich eigentlich überhaupt nicht hatte … und immer ist mir dazu eine rationale und sozial unauffällige Begründung eingefallen. Ich machte mich also auf die Suche nach der besten transportablen kabellosen Tastatur. Ich bin, wie zuvor erwähnt, viel unterwegs, arbeite mit dem Laptop, und die Körperhaltung am Laptop (Homo laptopiensis) mahnt eher an die Degeneration zurück zum Neandertaler. Um es meinen Bandscheiben und mir leichter zu machen, begab ich mich auf die Suche nach einer „optimalen Tastatur“. Die eine war zwar klein und schnuckelig (gekauft), aber die Tasten waren nicht optimal, also nächste gesucht (und gefunden), aber der Ein‑/Aus-Schalter war so platziert, dass er sich selbst einschalten konnte, die nächste war zwar schlank, aber drohte bei Druck in der PC-Tasche zu brechen …

Und wieder gab es jede Menge rationale Begründungen, bis dahin, dass ich damit meinen Kunden ja auch als Zusatznutzen „verkaufen könnte“, wie sie sich die Arbeit erleichtern könnten …

Und dann kam noch das beste Schuhwerk – weil ich mit dem Parkinson so einen schlurfenden Gang hatte, mussten alle Schuhe ausgetauscht werden …

So kann ich heute Referenzen für die „beste Laptoptasche“ (FEDON), die „beste Tastatur“ MICROSOFT klappbar, man(n) glaubt es kaum, die „besten Schuhe“ (Waldviertler) … geben …

Liste beliebig fortsetzbar …

Was mich so beschäftigt, ist der schleichende Beginn, die rationalen Argumente, die Unkontrollierbarkeit …

Wenn ich nicht deshalb Konflikte mit meiner Frau gehabt hätte und auf der REHA Menschen mit ähnlichen Problemlagen (112 Paar Pumps … akute Sexsucht …) kennengelernt hätte, wäre es mir nicht einmal aufgefallen.

Es ist jetzt kein Problem, solange ich noch voll im Berufsleben stehe, aber was, wenn die Erwerbsfähigkeit wegfällt …

Ich arbeite mittlerweile mit allerlei Tricks. Ich bestelle Dinge zur Ansicht, freue mich daran und schicke sie dann wieder zurück (um dann die 5 besten Artikel sukzessive doch zu kaufen …)

Ich würde gerne wissen, ob es anderen Betroffenen ebenso geht. Und wie ihr versucht, das in den Griff zu bekommen. Oder ob ich Mitglied in einem klitzekleinen und auserwählten Zirkel von „Nerds“ bin …?!?!?

In diversen anderen Postings liest sich „Spielsucht“ so leicht und in den Beipackzetteln unserer Medikamente ist der Hinweis „… Kann zu … „Führen Sie und fragen Sie Ihren Arzt und/oder Apotheker …“ auch nicht wirklich hilfreich für mich. Und so gut mein Neurologe auch ist, er hat keine Antwort für mich, sondern lernt gemeinsam MIT mir …„ Sie sind der Spezialist für Ihren Parkinson, ich kann Sie nur begleiten und Ihre Experimente kommentieren …“

Ja, es wird schon eine Prädisposition geben. Und ja, ignorieren, akzeptieren, Ausweichstrategien entwickeln … mache ich alles. Aber es ist trotzdem nicht so leicht … und zeitweilig gehen mir die Ideen aus …

Ja, ich habe mit meinem Neurologen darüber gesprochen. Ja, ich habe Sifrol abgesetzt (der Ersatz war Requip und das war bei mir ein Totalversager). Zurzeit nehme ich einen Cocktail aus Madopar, Madopar CR, Azellect und Neupro-Pflaster. Ja, ich nehme psychotherapeutische Hilfe in Anspruch. Ja, ich glaube, ich habe es im Griff.

Die ersten drei JA sind bedingungslos, beim Vierten bin ich mir nicht so sicher.

Mich erschüttert, dass ich von mir selbst glaube, ein reflektierter Mensch zu sein, und trotz allem Bewusstsein, Disziplin… Aller bisherigen Persönlichkeitsentwicklung in meinem Leben kann ich mir meiner Selbst nicht sicher sein.

Ein anderer Aspekt ist mir auch nicht fremd, ich habe ihn bei mir unter einem anderen Schlagwort verbucht: Trödeln, nicht zu Ende kommen, Perfektionismus. Bei mir ist es das perfekte Protokoll. Ich ringe um Worte, die ganz präzise ausdrücken, was denn nun des Pudels Kern ist … oder worum es mir geht … Und ich werde ganz unleidlich, wenn ich nicht verstanden werde. Und da laufen viele Abendstunden hinein. Meine Kunden lieben die daraus resultierenden Ergebnisse, meine Frau hasst dieses Verhalten.

Und es gibt noch einige andere Themen, von denen ich glaube, dass meine Entwicklung ohne MP anders verlaufen wäre…

Ich denke schon, dass MP mein Verhalten und mich nachhaltig verändert hat.

Ich bin mir jetzt etwas unsicher, ob das nicht in einen Seelenstriptease ausartet. Wenn ich zu dem Schluss komme, dass es mich entlastet und mir hilft, schreibe ich weiter – auch auf die Gefahr hin, euch als Auditorium zu „missbrauchen“. Aber andererseits denke ich, niemand ist gezwungen, das auch lesen zu müssen…

Jetzt bin ich knapp dran, in Selbstmitleid zu zerfließen…

Sch… Spiel!

Momentan beschäftigt mich gerade folgendes Thema: Wo beginnt und wo endet meine Selbstverantwortung und wo missbrauche ich IKS und MP als Ausrede?

Und ich merke, dass die Grenze fließend ist. IKS entbindet mich nicht davon, die Verantwortung für mein Handeln zu tragen. Der Impuls ist vielleicht gestört, aber die Handlung setze doch letztlich ich!

Ja, klaro, wenn man(/n) sich's nochmals ins Bewusstsein ruft, dann beginnt unsere Verantwortung vor dem Gesetz mit dem Beginn der Geschäftsfähigkeit – und das ist in der Regel die Volljährigkeit – und endet mit dem Tod oder der „Besachwaltung“ (netter Begriff im österreichischen Recht für „Entmündigung“). Wenn wir es ganz genau nehmen, definiert das eigentlich den Rahmen für die Strafmündigkeit und die Geschäftsfähigkeit!

Das ist der Aspekt der Logik. Aber dann gibt es da noch die zweite Art der Logistik, die PSYCHOlogik (grammatikalisch korrekt Psychologie). Und da erlebe ich oft, dass Menschen andere dafür verantwortlich machen, wie es ihnen geht, was sie warum tun etc. Das ist ein Verhalten der Entverantwortlichung, die auch unser Staat durch immer mehr Regulatorien und Gesetze unterstützt. Und kollektiv habe ich schon den Eindruck, dass wir uns als Individuen immer mehr aus der Verantwortung ziehen und uns auf Gesetze, Umstände etc. berufen.

Worum es mir geht, ist die psychologische Verantwortlichkeit. Das persönliche Für-mich-einstehen, der Mut, Dinge einzugestehen, niemandem sonst die Verantwortung „umzuhängen“, keine Ausreden, weder sich selbst, noch seinen Liebsten, noch seinem Umfeld oder der Gesellschaft gegenüber.

Und auch oder trotz MP darf ich mich nicht im Selbstmitleid suhlen. Auch wenn mir IKS oder MP ein Schnippchen schlagen, muss ich erkennen, was da in und mit mir passiert, und wieder korrigieren und gegensteuern, und wieder… Und wieder… Und wieder …

Aber genau das ist es, was oft so schwierig ist. Besonders das Erkennen. Reflexion hilft, Gespräche mit meiner Frau helfen. Psychotherapie hilft. … Aber manchmal ist es so schwer, das anzunehmen…

12.2023 Peter


gestörte Selbstkontrolle

Impulskontrollstörungen (englisch: Impulse Control Disorders, ICD) äußern sich durch andauernde Gedanken oder den unkontrollierbaren Drang, bestimmte Dinge zu tun. Betroffene können ihrem Impuls nicht widerstehen. Die Selbstkontrolle ist gestört. Patienten sind sich dieser Problematik manchmal nicht bewusst.

Impulskontrollstörungen treten häufig als Nebenwirkung bestimmter Parkinson-Medikamente auf, müssen es aber nicht.

Was muss man beachten?

Bei Erstverordnung eines Dopaminagonisten sollte der Patient über IKS aufgeklärt werden.

Beim Auftreten von IKS wird empfohlen, den Dopaminagonisten schrittweise zu reduzieren bzw. auszuschleichen.

Bei Auftreten eines Dopaminagonisten-Entzugssyndroms (durch schnelle Reduktion oder abruptes Absetzen) sollten die Dopaminagonisten auf eine möglichst niedrige Dosierung reduziert werden.

Zur Behandlung einer Impulskontrollstörung wäre auch eine kognitive Verhaltenstherapie geeignet.

Canty 11.7.2022


Umgang mit Impulskontrollstörungen

Das Thema IKS sollte ein integraler (grundsätzlich) Teil jeder Parkinsontherapie sein:

• Aufzeigen von Nebenwirkungen

  • Impulskontrollstörungen
  • Suchtartiges Verlangen
  • Persönlichkeitsveränderungen

• Einbinden der Lebenspartner*innen und Angehörigen

  • bei regelmäßigen Gesprächen mit dem/r Neurologen/-in
  • Darüber hinaus empfiehlt sich eine begleitende Psychotherapie.

Weitere Möglichkeiten im Umgang mit IKS sind:

• Inanspruchnahme von Selbsthilfe-Gruppen

  • für Betroffene
  • für Angehörige

• Kontrolliertes Ausleben

  • Kein grundsätzliches Verbot
  • Zwänge im Rahmen zulassen
  • Druck ablassen
  • Belohnungssytem
  • Maßstab definieren

• Hilfestellung von Partner*in annehmen

Peter 8.5.2022


Tipp aus dem Forum:

Forschungszentrum DZNE Ein Podcast, der sich mit neurologischen Krankheiten beschäftigt. Hirn & Heinrich - Sexsucht, Kaufsucht, Essattacken: Impulskontrollstörungen bei Parkinson

Schildi 7.5.2023

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frag Paoli