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gesammeltes Patienten-Wissen
Von Madopar auf Stalevo gewechselt, kein Effekt. Muss ich länger warten bis die Umstellung wirkt? Kann es sein, dass Entacapone bei mir gar nicht wirkt? Gibt es einen Unterschied in der Wirksamkeit: L-Dopa mit Carbidopa oder mit Benserazid?
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Da die Tremor-Behandlung mit Medikamenten scheinbar nicht funktioniert, bleibt für mich wohl nur noch eine MRgFUS-Operation. Was die Linderung meines Tremors (linke Hand und linkes Bein) angeht, besteht bei mir das Problem, dass die sogenannten Nebenwirkungen verhindern, dass ich die Dosis erhöhen kann. Zunächst hatte ich noch bis zu drei Madopar 125mg pro Tag eingenommen, was zur Folge hatte, dass sich beim Gehen Probleme mit dem linken Bein zeigten (nachziehen, „staccato-Schritt“), danach habe ich schlussendlich die Dosis bis auf 1/4 Madopar 125mg reduziert, so dass die Nebenwirkungen wieder verschwanden, dafür aber auch keine Wirkung mehr auf den Tremor da war. Das Ganze habe ich mehrmals wiederholt, immer mit den gleichen Effekten.
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Hab heute morgen das Gleichgewicht verloren und bin mit den rechten unteren Rippen (Rücken) gegen das Fensterbrett geknallt. War gleich beim Arzt, ist nur ne Prellung. Der Doc hat mir Ibuprofen verschrieben. Verträgt sich das mit den Parki-Medis?
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ich bräuchte bitte euren Rat. Es geht um meinen Vater, welchen ich seit ca. 5 Jahren mit seiner Parkinsonkrankheit begleite. Er ist jetzt 85. Parkinson wurde mit ca. 79 festgestellt. Er befindet sich aktuell im betreuten Wohnen und konnte seinen Alltag noch einigermaßen mit Unterstützung erledigen.
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1 Jahr mit der Apomorphin Pumpe. Ich bin 69 Jahre alt, weiblich und habe seit gut 12 Jahren - wie ich ihn nenne - einen Mitbewohner namens Parkinson. 10 Jahre lang war er gut in mir integriert, machte mir unter der entsprechenden Therapie keine allzu großen Einschränkungen. Ich verbrachte im Sommer 2022 – mit einigen Tagen Unterbrechung – 4 Wochen an der Uniklinik in Innsbruck - die Umstellung hat mich körperlich gefordert und hat seine Zeit gedauert. Nach der ersten Entlassung nach 14 Tagen wurde ich zu Hause zunehmend langsamer, ein T-Shirt zusammen zu legen wurde zunehmend zur Herausforderung, dazu kam ein grobschlägiger Tremor an den Beinen - ich konnte nicht mehr schlafen. Eine weitere Aufnahme war unumgänglich.
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Wir haben die Apomorphin pens und relativ schnell anschließend die Pumpe ausprobiert. Geholfen es hat leider nur knapp 1-1,5 Jahre.
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Ich war gerade ein paar Tage zum Langlaufen unterwegs und hatte kaum Schwierigkeiten mit Blockaden und on und off Phasen. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich, als ich L-Dopa nahm ,an der frischen Luft war und mich bewegt habe mit den Langlaufskiern. Dabei ging es mir sehr gut und ich hatte auch keine on und off Phasen mehr .Ja… walken ist gut … Nordic Walking aber besser (lt. Studien). Warum? Keine Ahnung.
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Meine Neurologin sagt das hat was mit Gehirnfunktion zu tun. Eine Art Verlangsamung. Der Prozessor rechnet langsamer und das führt zu Unsicherheiten und Schwindelgefühl.
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